Ρεβέκα: ένα 19χρονο κορίτσι με αυτισμό

Ένα περιστατικό του Όλιβερ Σακς

«Παιδί σε πολλά πράγματα»: δεν μπορούσε να βρει τον δρόμο της γύρω από το τετράγωνο του σπιτιού της, δεν μπορούσε να ανοίξει με σιγουριά την πόρτα με ένα κλειδί. Μπέρδευε το δεξί με το αριστερό, έβαζε τα ρούχα της ανάποδα και δεν το διόρθωνε ποτέ. Ήταν αδέξια και ασυντόνιστη σε όλες τις κινήσεις της, ήταν ντροπαλή και αποτραβηγμένη, αλλά ικανή να δημιουργεί ζεστούς, βαθείς και παθιασμένους δεσμούς. 

Η Ρεβέκκα είχε τη δυνατότητα να αντιλαμβάνεται τον πραγματικό κόσμο σαν ένα συνεκτικό, ευδιάκριτο ποιητικό όλον: την ικανότητά της να το βλέπει, να το σκέφτεται και να το ζει. Λάτρευε την αφήγηση παραμυθιών, που της έδινε τη δυνατότητα να συνθέτει και να ενοποιεί τον κόσμο. Ο Σακς τη χαρακτηρίζει «άθικτη και ολοκληρωμένη σαν ‘αφηγηματικό’ ον». Μετά τον θάνατο της γιαγιάς της βίωσε το πένθος και κατάφερε να το ξεπεράσει και να προχωρήσει μέσα από την αφήγηση, τη μουσική και τη δραματουργία, αγαπούσε το θέατρο, καθώς την ανασυγκροτούσε.

Λέει η Ρεβέκκα: «Είμαι σαν ένα ζωντανό χαλί. Έχω ανάγκη από ένα καλούπι, ένα σχέδιο σαν αυτό που έχετε στο χαλί σας. Γίνομαι κομμάτια και ξεφτάω, εκτός αν υπάρχει κάποιο σχέδιο». Και ο Σακς σκέφτεται: «Μπορεί κανείς να έχει ένα ακατέργαστο χαλί χωρίς σχέδιο;».

«Ένα ζωντανό χαλί, όπως ήταν η Ρεβέκα, έπρεπε να έχει και τα δύο, και ειδικά αυτή, με την έλλειψη της μιας σχηματικής δομής, μπορεί πράγματι να ξέφτιζε αν δεν είχε ένα σχέδιο. ‘Μου χρειάζεται ένα νόημα, συνέχισε, τα μαθήματα, οι παράξενες εργασίες δεν έχουν νόημα… Αυτό που στ’ αλήθεια μου αρέσει», πρόσθεσε με πίκρα και με λαχτάρα, είναι το θέατρο’.

Πήραμε τη Ρεβέκα από το εργαστήριο που μισούσε και τα καταφέραμε να τη γράψουμε σε μια ειδική θεατρική ομάδα. Της άρεσε, την ανασυγκροτούσε, τα πήγε εκπληκτικά καλά: μεταμορφώθηκε σε ένα πλήρες πρόσωπο, με αυτοκυριαρχία, άνεση, με στιλ σε κάθε της ρόλο. Αν κάποιος έβλεπε τώρα τη Ρεβέκα στη σκηνή –γιατί το θέατρο και η θεατρική ομάδα έγιναν γρήγορα η ίδια η ζωή της- δε θα μπορούσε ποτέ να μαντέψει ότι ήταν πνευματικά ελλειμματική». (σελ. 224-225).

Ο ρόλος στο θέατρο προσδίδει οργάνωση, παρέχει μια ολοκληρωμένη προσωπικότητα.

Η Ρεβέκα βοηθήθηκε από τη δυνατότητα να μιλάει ελεύθερα στον Σακς, από τη δυνατότητα να μπορεί να αφηγείται… να διηγείται με ζωηρότητα τα όνειρά της… Η Ρεβέκα είχε ανάγκη να εκφράσει όλα όσα νιώθει και τελικά βρήκε το θέατρο για να το πραγματοποιήσει. Η αφήγηση είναι από μόνη της λυτρωτική, αρκεί να υπάρχει κάποιος που θα μπορέσει να ακούσει, να είναι εκεί, να μην κρίνει, να μην αδιαφορεί, να μην προσπαθεί να επιβάλλει τα δικά του θέλω. Τελικά, τι είναι η αφήγηση και πόσο ψυχοθεραπευτική είναι; Πόσο δυστυχισμένη θα ήταν η Ρεβέκα αν παρέμενε στην ηλικία των 20 ετών ανάμεσα σε μαθηματικά και γλώσσα, να προσπαθεί να παλέψει με ασκήσεις που ποτέ μέχρι τώρα δεν είχε κατακτήσει; Πόσο βοηθητικό θα ήταν διαρκώς να της υπενθυμίζουν τα ελλείμματά της; Τι πιθανότητα υπάρχει κάτι που δεν κατακτήθηκε μέχρι αυτή την ηλικία να το αποκτήσει η κάθε Ρεβέκα σ’ αυτή την ηλικία;

Ποιος αποφασίζει τι είναι καλύτερο για την κάθε Ρεβέκα αυτού του κόσμου; Πόσο παράλογες και βαθιά εγωιστικές είναι σε πολλές περιπτώσεις οι απαιτήσεις του γονιού που πιστεύει πως το αυτιστικό παιδί θα καταφέρει στα 20 ή στα 30 του αυτά που δεν κατάφερε μέχρι τώρα; Αυτά που δεν το κάνουν ευτυχισμένο, απλά το βασανίζουν για να δείχνει κανονικό στον έξω κόσμο; Πόσο καταστροφικές είναι οι προσδοκίες του γονιού που δεν μπορεί να ακούσει ούτε το ίδιο του το παιδί, τυφλωμένος από την πεποίθηση ότι το παιδί μπορεί να γίνει φυσιολογικό ή είναι φυσιολογικό αφού έχει τόσο μυαλό; 

Δυστυχώς, είναι πολλές οι περιπτώσεις παιδιών που παραμένουν εγκλωβισμένα στη δυστυχία των ίδιων των γονιών, στις φιλοδοξίες και στη ματαιοδοξία τους, στο φαίνεσθαι και στην εικόνα αυτών, που δεν νοιάζονται για το τι κάνει αυτά τα παιδιά ευτυχισμένα, τι μπορεί να μειώσει το άγχος αυτών των παιδιών και τι μπορεί να κατευνάσει για λίγο τις δυσκολίες; Τι έχει τελικά σημασία; Να κάνει κάτι δημιουργικό… και ποιος καθορίζει το δημιουργικό; Και ποιος ξέρει τι είναι δημιουργικό για ένα αυτιστικό παιδί; Και ποιος θα αποφασίσει για το τι είναι δημιουργικό για ένα παιδί που έχει από μόνο του τόσες δυσκολίες, αγωνίες και άγχη; Και μέχρι πότε θα πρέπει να του επιβάλλουν στη ζωή όλα όσα επιθυμούν λες και είναι παιδί; Και ποιος τους καθιστά αυτούς πιο ώριμους; Προβληματισμοί για όλα εκείνα τα παιδιά που δυσκολεύονται να προχωρήσουν γιατί η ίδια η οικογένεια περιμένοντας την αποκατάσταση του παιδιού μέσα από τη θεραπεία μπλοκάρει κάθε εξέλιξη.   

 

Όλιβερ Σακς. (2011). Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του με ένα καπέλο. Αθήνα: Άγρα.

 

Σεξουαλικότητα και Αναπηρία

Στάσεις Γονέων για τον Αποκλεισμό των Ανάπηρων Παιδιών τους από τη Σεξουαλική Πράξη και τις Ερωτικές Σχέσεις

Η σεξουαλικότητα των ΑΜΕΑ αποτελεί ένα θέμα ταμπού, το οποίο είναι δύσκολο να αγγίξουν ακόμα και οι άμεσα ενδιαφερόμενοι. Αν το σκεφτούμε λίγο, ίσως, να μη μας έχει απασχολήσει ποτέ αυτό το ζήτημα ή ίσως να έχουμε την εικόνα της α-σεξουαλικότητας για τα ΑΜΕΑ, που ως άποψη επικρατεί σε ένα μεγάλο μέρος της κοινωνίας μας. Τα ΑΜΕΑ, σε πολλές περιπτώσεις, είναι εγκλωβισμένα στα εμπόδια που θέτει η αναπηρία τους ή και στις αποφάσεις της ίδιας τους της οικογένειας. Συχνά δέχονται αρνητικά σχόλια και μια απαισιόδοξη στάση ως προς τη δική τους ανάπτυξη της σεξουαλικότητας.

Ακόμη και σήμερα το ζήτημα της σεξουαλικότητας σε συνδυασμό με την αναπηρία αποτελεί ένα θέμα που δε συζητιέται, ενώ δεν έχουν βρεθεί επίσημα λύσεις. Η απουσία ευαισθητοποίησης στο ευρύ κοινό και η δυσκολία να βρεθούν λύσεις στο συγκεκριμένο ζήτημα μας οδήγησε στη διεξαγωγή μιας ποιοτικής έρευνας με τη χρήση συνεντεύξεων σε γονείς παιδιών ΑΜΕΑ ηλικίας 18-35 ετών. Η εν λόγω έρευνα διεξήχθη στην Αττική, στα πλαίσια εργασίας του φοιτητή Κουραβάνα Νικολάου, σε συνεργασία με την ψυχολόγο Παπαδοπούλου Ελένη για το μεταπτυχιακό πρόγραμμα στην Κοινωνιολογία του Παντείου Πανεπιστημίου, με κατεύθυνση: Κοινωνικός Αποκλεισμός και Ανθρώπινα Δικαιώματα.

Σήμερα πλέον σε μια κοινωνία όπου με ταχείς ρυθμούς εξελίσσεται και αναπτύσσεται, τα άτομα με αναπηρία διεκδικούν περισσότερα δικαιώματα και τουλάχιστον προσδοκούν να ακουστεί  η φωνή τους για ένα τόσο ευαίσθητο ζήτημα, που είναι μια βιολογική- σωματική ανάγκη όλων, αυτονόητο δικαίωμα των υπολοίπων και «ξεχασμένο» δικαίωμα για τα άτομα με αναπηρία.

Ένας από τους κύριους λόγους επιλογής του θέματος και βασική πηγή έμπνευσης για την έρευνα, ήταν μια ομιλία για τη "σεξουαλική βοήθεια ατόμων με ειδικές ανάγκες" από τον κ. Δημήτρη Ζώρζο στο Πάντειο Πανεπιστήμιο, καθώς και η φωνή ενός νεαρού ενήλικα με αυτισμό που μέσω του γραπτού λόγου μας είχε παραθέσει τον δικό του προβληματισμό:

  «Η σεξουαλικότητα πρέπει να είναι δικαίωμα όλων των ανθρώπων. Πολλοί ανάπηροι με νοητικές αναπηρίες νιώθουν ότι δεν πρέπει ούτε να ασχολούνται με το σώμα τους. Νιώθουν ντροπή για αυτό που είναι. Πώς να φτάσουμε να μιλάμε για σεξουαλικότητα όταν οι περισσότεροι έχουν μια παραμορφωμένη εικόνα του σώματος, ναι, μια διαστρέβλωση της κατάστασης; Σκέφτονται ποιος ή ποια θα έκανε σχέση μαζί τους. Κι όλα αυτά σε συνδυασμό με τις σκέψεις που κάνουν για τον ελλειπτικό εαυτό τους. Γιατί να κάνει κάποιος μαζί τους σχέση;»  

  

Κάτι, λοιπόν, που φαίνεται αυτονόητο για τα άτομα χωρίς αναπηρία, βλέπουμε πως δεν ισχύει για τα ΑΜΕΑ. Οι περισσότεροι άνθρωποι υποθέτουν λαθεμένα (ίσως ασυνείδητα) πως αφού τα ΑΜΕΑ έχουν αδυναμίες σε ορισμένους σωματικούς ή νοητικούς τομείς, πρέπει να έχουν περιορισμούς στους περισσότερους άλλους τομείς. Ωστόσο, όπως διαπιστώθηκε από την έρευνα κάτι τέτοιο δεν ισχύει. 

Για τη διεξαγωγή της έρευνας, οι συμμετέχοντες προέρχονταν από περιστατικά της ψυχολόγου, από γονείς που είδαν μια σχετική ανακοίνωση που αναρτήσαμε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και επίσης από μέλη της Ανοιχτής Αγκαλιάς. Η επίσκεψη στην Ανοιχτή Αγκαλιά έλαβε χώρα μετά από τηλεφωνική επικοινωνία και συνεννόηση με τον Πρόεδρο του Συλλόγου Γονέων- Κηδεμόνων & Φίλων Α.με.Α., κύριο Μανώλη Διαγουμά, ο οποίος με τη σειρά του ενημέρωσε τους γονείς για την έρευνα και τη δυνατότητά τους να συμμετέχουν σε αυτή. 

Ειδικότερα, στη δομή «Ανοιχτή Αγκαλιά» διαπιστώσαμε ότι οι δραστηριότητες ήταν ιδιαίτερα σημαντικές για τα παιδιά, τα οποία ανυπομονούσαν να έρθει η ώρα έναρξης του κάθε μαθήματος. Πέρα από τις δεξιότητες και γνώσεις που μπορούν να αποκομίσουν, όπως μουσική, χορός, αγγλικά, πληροφορική κ.ο.κ., οι δραστηριότητες αποτελούν έναν τρόπο σύσφιξης των μεταξύ τους σχέσεων και της καλλιέργειας ευγενούς άμιλλας. Η αίσθηση βλέποντάς τους ήταν ότι επρόκειτο για μια μεγάλη, δεμένη οικογένεια, όπου το κάθε μέλος αντιμετωπίζονταν από τους δασκάλους με σεβασμό και υπομονή.

Όσον αφορά στα αποτελέσματα της έρευνας, διαπιστώθηκε ότι η πλειοψηφία των γονέων- συμμετεχόντων ανέφερε ότι έχουν κάνει συζητήσεις με τα παιδιά τους για το σεξ, αλλά κυρίως για τις ερωτικές σχέσεις που προϋποθέτουν τον γάμο. Ένα κοινό στοιχείο ήταν η αμηχανία και η δύσκολη θέση στην οποία βρίσκονταν, λόγω των ερωτήσεων του παιδιού για το σεξ. Παρατηρήθηκε ότι οι γονείς δυσκολεύτηκαν να απαντήσουν πώς τα παιδιά τους βλέπουν το σώμα και τη σεξουαλικότητά τους. Γενικά, οι γονείς ανέφεραν ότι τα ίδια τα παιδιά αντιμετωπίζουν με αισιοδοξία το θέμα των ερωτικών σχέσεων και αυτό είναι πιο έντονο σε όσα έχουν νοητικά προβλήματα, όπου οι γονείς τονίζουν ότι αυτά είναι πιο μικρά στο μυαλό από την ηλικία τους και δεν αντιλαμβάνονται πλήρως την κατάστασή τους, το σώμα τους και τη σεξουαλικότητά τους. 

Επίσης, διαπιστώθηκε ότι οι γονείς γενικά είναι απαισιόδοξοι και αρκετοί από αυτούς αρνητικοί στο να έχει το παιδί τους σεξουαλική ζωή, εξαιτίας των φόβων να μην τους γίνει εμμονή το σεξ και το επιζητούν συνέχεια. Προτιμούν το παιδί τους να παραμείνει στην αθωότητα της παιδικής ηλικίας (ασεξουαλικά παντοτινά παιδιά), ενώ για να αποφύγουν να εξηγήσουν, τους δίνουν ψεύτικες ελπίδες ότι θα γνωρίσουν το σεξ μόλις παντρευτούν. 

Σχετικά με το αν η σεξουαλική πράξη είναι δικαίωμα ή ανάγκη διαπιστώθηκε ότι η πλειοψηφία των συμμετεχόντων συμφωνεί πως είναι και τα δύο, αλλά όχι για τα δικά τους παιδιά, που προτιμούν να παραμένουν αποκλεισμένα από το σεξ. 

Επιπροσθέτως, βρήκαμε ότι ορισμένοι γονείς γνωρίζουν για την ύπαρξη σεξουαλικών βοηθών στο εξωτερικό και σχεδόν όλοι γνωρίζουν ότι στην Ελλάδα ως λύση επιλέγεται ο πληρωμένος έρωτας, κυρίως για τα παιδιά με κινητικά προβλήματα. Η πλειοψηφία των συμμετεχόντων είναι θετικά διακείμενη ως προς τους σεξουαλικούς βοηθούς με τη διαφορά όμως ότι θα ήταν βοηθητικό για άλλες περιπτώσεις και όχι για τη δική τους. 

Μια ακόμη διάκριση που βρέθηκε ήταν ως προς το φύλο, καθώς για τις νεαρές ενήλικες γυναίκες οι γονείς δεν ήθελαν ούτε να σκεφτούν ότι θα έχουν στο μέλλον τα παιδιά τους κάποια ερωτική σχέση. Οι περισσότεροι γονείς δήλωσαν ότι δεν επιθυμούν να συζητούν τέτοιου είδους λύσεις με άλλους γονείς. 

 

Είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι διαφάνηκε η αναγκαιότητα ενημέρωσης των γονέων για τη σπουδαιότητα της σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης στο σχολείο. Επιπροσθέτως, θεωρήθηκε αναγκαία και επιβεβλημένη η δημιουργία προγραμμάτων για την προστασία από τη σεξουαλική κακοποίηση, προσαρμοσμένων όμως για ΑΜΕΑ. 

Ακόμη, είδαμε ότι στις νοητικές αναπηρίες οι στάσεις των γονέων ήταν περισσότερο συντηρητικές σε σχέση με τις κινητικές αναπηρίες, καθόσον η πλειοψηφία εξέφρασε την άποψη ότι θα προτιμούσαν τα παιδιά τους να παραμείνουν καθηλωμένα στην παιδική τους ηλικία. Πιθανολογείται ότι διατηρούν αυτή τη στάση κυρίως εξαιτίας του βασικού τους φόβου ότι τα παιδιά τους θα «πονηρέψουν» και θα επιζητούν διαρκώς το σεξ, δηλαδή ότι θα έχουν εμμονή με το σεξ. 

Συνοψίζοντας, φαίνεται ότι πράγματι η σεξουαλικότητα των ΑΜΕΑ αποτελεί ένα θέμα ταμπού στην Ελλάδα και ότι απασχολεί σε μεγάλο βαθμό τόσο τα ίδια τα άτομα όσο και τους γονείς τους. Υπάρχουν ελλείμματα στην ενημέρωση των γονέων και των ίδιων των ΑΜΕΑ, αλλά και των ειδικών και των φορέων που δεν μπορούν να δώσουν μια λύση στο θέμα ή έστω κάποιες κατευθυντήριες. Αυτό που χαρακτηρίζει κυρίως τη στάση των γονέων είναι ένας διάχυτος φόβος και μια απαισιοδοξία τόσο ως προς την εξεύρεση λύσης, όσο και ως προς τον αποκλεισμό των ΑΜΕΑ από τις ερωτικές και συντροφικές σχέσεις. Διαφαίνεται ότι τα στερεότυπα για τα δύο φύλα επηρεάζουν περισσότερο αρνητικά τις γυναίκες ΑΜΕΑ και τα άτομα με νοητική υστέρηση. Καθίσταται, λοιπόν, σαφές ότι απαιτείται περαιτέρω ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των γονέων αλλά και των παιδιών τους ΑΜΕΑ, καθώς και ολόκληρης της κοινωνίας σχετικά με την πρόσβαση στη σεξουαλική πράξη.

Επιλεκτική αλαλία στους ενήλικες

Πρόκειται για μια σοβαρή αγχώδη διαταραχή, που μπορεί να εμφανιστεί σε παιδιά και πιο σπάνια σε ενήλικες. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η έναρξη είναι κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας και μπορεί να εμφανιστεί με συγκεκριμένα πρόσωπα ή σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Τα άτομα με επιλεκτική αλαλία έχουν αναπτύξει κανονικά τον λόγο, όμως δεν μπορούν να μιλήσουν όταν βρίσκονται κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες εξαιτίας του φόβου που νιώθουν για την έναρξη της ομιλίας. Το άτομο με επιλεκτική αλαλία νιώθει μια έντονη φοβία για επικοινωνία, με αποτέλεσμα να παραμένει σιωπηλό. Βασικό χαρακτηριστικό της επιλεκτικής αλαλίας είναι η διαρκής αποτυχία του ατόμου να μιλήσει σε συγκεκριμένες κοινωνικές περιστάσεις, όπου αναμένεται από το περιβάλλον η χρήση λόγου. Η επιλεκτική αλαλία μπορεί να αφορά εκπαιδευτικές ή επαγγελματικές δραστηριότητες, όπου το άτομο δεν χρησιμοποιεί το λόγο, ενώ υπάρχει η ανάγκη για ανάπτυξη της κοινωνικής επικοινωνίας. 

Τα χαρακτηριστικά που συνοδεύουν το άτομο με επιλεκτική αλαλία είναι η υπερβολική ντροπή και συστολή, ο φόβος της κοινωνικής αμηχανίας, η κοινωνική απομόνωση και απόσυρση, η προσκόλληση, ορισμένα ψυχαναγκαστικά χαρακτηριστικά, ο αρνητισμός, οι εκρήξεις θυμού, ο έλεγχος και η αντιδραστική συμπεριφορά. Το άτομο ενδεχομένως εμφανίζει σοβαρή δυσλειτουργία στην κοινωνική και σχολική λειτουργικότητα, ενώ έρχεται συχνά αντιμέτωπο με πειράγματα και σχόλια από τον κοινωνικό του περίγυρο. Μπορεί να αντιμετωπιστεί δηλαδή ως αποδιοπομπαίος τράγος. Πρόκειται για μια διαταραχή που δημιουργεί προβλήματα στις σχέσεις του ατόμου, καθώς δεν επιτρέπει τη δόμηση ισχυρών κοινωνικών σχέσεων με φίλους και άλλα σημαντικά πρόσωπα στη ζωή του ατόμου. Το άτομο νιώθει ότι μειονεκτεί σε σχέση με τα άλλα άτομα γύρω του και μπορεί να αποφεύγει καταστάσεις στις οποίες εμφανίζεται το πρόβλημα. Το συγκεκριμένο πρόβλημα θα πρέπει να έχει διάρκεια τουλάχιστον για ένα μήνα και δεν θα πρέπει να συνδέεται με φάση προσαρμογής του ατόμου σε ένα νέο περιβάλλον.

Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται στην ηλικία των 1-3 ετών και περιλαμβάνουν έντονη συστολή, άρνηση ομιλίας σε κάποια περιβάλλοντα και ένα φόβο προς τους ανθρώπους. Βασικό στοιχείο για τη διάγνωση είναι ότι το άτομο αναπτύσσει την ικανότητα της ομιλίας και της κατανόησης της γλώσσας, αλλά αποτυγχάνει να χρησιμοποιήσει την ομιλία σε συγκεκριμένα περιβάλλοντα. Το άτομο χρησιμοποιεί το λόγο κυρίως όταν βρίσκεται με άτομα με τα οποία νιώθει άνετα. Το άτομο με επιλεκτική αλαλία συνδέεται με ορισμένες συμπεριφορές, όπως απουσία βλεμματικής επαφής, έλλειψη εκφραστικότητας προσώπου, ακινησία ή έντονη νευρικότητα όταν έρχεται αντιμέτωπο με κοινωνικές καταστάσεις. 

Ορισμένες φορές, το άτομο αποσύρεται από κοινωνικές καταστάσεις ή χρησιμοποιεί τη γλώσσα του σώματος, που μπορεί να ερμηνευθεί και ως επιθετική συμπεριφορά.

Για την αντιμετώπιση της επιλεκτικής αλαλίας χρησιμοποιούνται παρεμβάσεις, που εφαρμόζονται και στην αντιμετώπιση της φοβίας. Οι τεχνικές μπορεί να περιλαμβάνουν απευαισθητοποίηση του ατόμου, με την παροχή βραχυπρόθεσμων στόχων, θετική ενίσχυση και αμοιβές για την κινητοποίηση να μιλήσει. Η πίεση, οι τιμωρίες και οι επιπλήξεις έχουν αρνητική επίδραση στην αντιμετώπιση της επιλεκτικής αλαλίας. 

Στους ενήλικες η αντιμετώπιση θα επικεντρώνεται στη διαχείριση του άγχους, της κατάθλιψης και των κρίσεων πανικού, που ενδεχομένως εμφανίζει το άτομο. Είναι σημαντικό να ξεκινήσει άμεσα η θεραπευτική παρέμβαση, ώστε να μειωθούν τα συμπτώματα της επιλεκτικής αλαλίας. Το περιβάλλον μπορεί να βοηθήσει το άτομο με την παροχή ευκαιριών για κοινωνικοποίηση και χρήση της ομιλίας.  

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fourth edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.

http://www.selectivemutismfoundation.org/info-on-selective-mutism/about-sm-brochure.

Επιπτώσεις της ΔΕΠ-Υ στην ενήλικη ζωή

Η ΔΕΠ-Υ έχει σημαντικές επιδράσεις στη λειτουργικότητα του ατόμου επηρεάζοντας πολλούς σημαντικούς ρόλους που καλείται να παίξει το άτομο. Τα προβλήματα και οι δυσκολίες που βιώνουν οι ενήλικες με ΔΕΠ-Υ έχουν άμεσο αντίκτυπο στην ψυχολογική κατάσταση και λειτουργικότητα του ατόμου καθώς και στην ψυχική του ευημερία. Η κατάσταση του ατόμου και ο τρόπος παρέμβασης με στόχο τη βελτίωση της λειτουργικότητάς του εξαρτάται από την ηλικία, το φύλο και τους ρόλους που έχει το άτομο στη ζωή του (Surman et al., 2013). Μεταξύ των πιο σημαντικών παραγόντων που έχουν μια θετική επίδραση στα αποτελέσματα και την μακροχρόνια πρόγνωση και ποιότητα ζωής των ατόμων με ΔΕΠ-Υ είναι η φαρμακοθεραπεία και η πρώιμη διάγνωση. Τα ενεργά συμπτώματα της ΔΕΠ-Υ έχουν σημαντική επίδραση στην ποιότητα της ζωής του ατόμου, την οποία χειροτερεύουν, με αποτέλεσμα το άτομο να αντιμετωπίζει ένα σύνολο δυσκολιών εξαιτίας της διαταραχής. Πιο συγκεκριμένα, τα άτομα με ΔΕΠ-Υ εμφανίζουν χαμηλά επίπεδα στην ποιότητα του ύπνου, ενώ μπορεί να εμφανίσουν προβλήματα στην εικόνα του σώματος, την αυτοεκτίμηση, την ασφάλεια, τις σεξουαλικές σχέσεις, την κοινωνική στήριξη και στο περιβάλλον του σπιτιού. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με ΔΕΠ-Υ είναι ακόμη πιο χαμηλή σε όσους εμφανίζουν συννοσηρότητα με άλλες ψυχιατρικές διαταραχές, όπως η κατάθλιψη (Agarwal et al., 2012). 

Σε μια έρευνα των Lensing et al. (2013) εξετάστηκε η ποιότητα ζωής σε ενήλικες ηλικίας άνω των 50 ετών με ΔΕΠ-Υ και διαπιστώθηκε ότι τα άτομα ανέφερα σημαντική μείωση στην ποιότητα ζωής τους εξαιτίας των προβλημάτων υγείας και της απουσίας ικανοποίησης από τη ζωή. Η μη εργασιακή απασχόληση και τα σοβαρά συμπτώματα της ΔΕΠ-Υ βρέθηκε ότι συνδέονται με την ποιότητα ζωής των ατόμων, ενώ η αρνητική επίδραση της ΔΕΠ-Υ είναι εμφανής σε όλη τη διάρκεια της ενήλικης ζωής. Στη συγκεκριμένη έρευνα βρέθηκε ότι οι ενήλικες άνω των 50 ετών με ΔΕΠ-Υ έχουν αυξημένες πιθανότητες να είναι άνεργοι και να ζουν μόνοι τους, ενώ χαμηλότερα ήταν και τα επίπεδα της λειτουργικής και ψυχοκοινωνικής τους κατάστασης.

Γενικότερα, οι επιπτώσεις της ΔΕΠ-Υ περιλαμβάνουν αρνητικές επιδράσεις στην ψυχοκοινωνική κατάσταση και στην υγεία του ατόμου. Οι ενήλικες με ΔΕΠ-Υ εμφανίζουν δυσκολίες στη λήψη αποφάσεων που συνδέεται με τη συναισθηματική τους κατάσταση. Η εμφάνιση ρίσκου στη λήψη αποφάσεων εξαρτάται από την παρορμητικότητα, που αποτελεί ένα βασικό χαρακτηριστικό των ενηλίκων με ΔΕΠ-Υ (Matthies, Philipsen & Svaldi, 2012). Σε μια έρευνα των Klassen, Miller και Fine (2004) διαπιστώθηκε ότι η ΔΕΠ-Υ αποτελεί μια διαταραχή, που έχει σημαντικές επιδράσεις σε πολλούς τομείς της ζωής του ατόμου. Συγκεκριμένα, τα άτομα με ΔΕΠ-Υ εμφανίζουν χαμηλότερα επίπεδα ψυχοκοινωνικής προσαρμογής, προβλήματα υγείας που συνδέονται με τη διαταραχή καθώς και χαμηλότερα επίπεδα ψυχικής ευημερίας.

Επίσης, σε μια έρευνα των Gjervan, Hjemdal και Nordahl (2013) διαπιστώθηκε ότι οι ενήλικες με ΔΕΠ-Υ εμφανίζουν λειτουργικά ελλείμματα που διαμεσολαβούν τη σχέση ανάμεσα στην έλλειψη προσοχής και στις επιπτώσεις στα επαγγελματικά. Τα προβλήματα στην εργασιακή λειτουργικότητα του ατόμου συνδέονται με τις δυσκολίες στη λειτουργία του συναισθήματος και στην κοινωνική λειτουργία. Πρόκειται για πτυχές της λειτουργίας του ατόμου που εμφανίζουν ελλείμματα στα άτομα με ΔΕΠ-Υ. Η συμμετοχή του ατόμου στον εργασιακό χώρο απαιτεί ένα σύνολο ικανοτήτων και στρατηγικών, ενώ οι ενήλικες με ΔΕΠ-Υ εμφανίζουν προβλήματα στη διαχείριση του χρόνου, στην κινητοποίηση του εαυτού και στην πειθαρχία του εαυτού. 

Επιπλέον, οι επιπτώσεις της ΔΕΠ-Υ είναι εμφανείς όχι μόνο στο ίδιο το άτομο αλλά και στην υπόλοιπη οικογένεια. Σε μια έρευνα των Minde et al. (2003) στην οποία εξετάστηκε η ψυχοκοινωνική λειτουργικότητα των παιδιών και των συζύγων ενηλίκων με ΔΕΠ-Υ διαπιστώθηκε ότι τα παιδιά που είχαν ένα γονιό με ΔΕΠ-Υ είχαν υψηλότερα ποσοστά ψυχοπαθολογίας και χαμηλότερα επίπεδα κοινωνικής λειτουργικότητας σε σύγκριση με παιδιά με γονείς χωρίς ΔΕΠ-Υ. Η λειτουργία της οικογένειας και του γάμου συναντά δυσκολίες στις περιπτώσεις που ο ένας γονιός έχει ΔΕΠ-Υ. Διαφορετική ήταν η στάση των ανδρών και των γυναικών απέναντι στο σύζυγο ή στη σύζυγο που εμφάνιζε ΔΕΠ-Υ. Οι γυναίκες ήταν πιο υποστηρικτικές και προστατευτικές απέναντι στο πρόβλημα και συμβάλλουν στην αντιμετώπισή του, ενώ οι άνδρες σύζυγοι ήταν λιγότερο ανεκτικοί απέναντι στο πρόβλημα ΔΕΠ-Υ της συζύγου. Ωστόσο, οι σύζυγοι ατόμων με ΔΕΠ-Υ δεν εμφανίζουν περισσότερες ψυχιατρικές διαταραχές σε σύγκριση με τις συζύγους ατόμων χωρίς ΔΕΠ-Υ.

Σε μια έρευνα των Eakin et al. (2004) δεν βρέθηκαν διαφορές ως προς την ικανοποίηση από το γάμο και τη λειτουργικότητα της οικογένειας ανάμεσα σε άτομα με συζύγους με και χωρίς ΔΕΠ-Υ. Στη συγκεκριμένη έρευνα διαπιστώθηκε μια διαφορά ως προς την αντίληψη των ενηλίκων με ΔΕΠ-Υ και των συζύγων τους όσον αφορά την κατάσταση του γάμου και της οικογένειάς τους. Οι ενήλικες με ΔΕΠ-Υ εμφάνισαν πιο αρνητική αντίληψη για το γάμο και την οικογένειά τους σε σύγκριση με τους συζύγους τους. Επίσης, οι ενήλικες με ΔΕΠ-Υ σε σύγκριση με τους συζύγους τους εμφάνισαν χαμηλότερα επίπεδα προσαρμογής μέσα στο γάμο τους γενικά, ενώ αξιολογούσαν πιο χαμηλά την ικανοποίηση από την οικογενειακή- συζυγική ζωή, την συναισθηματική έκφραση και τη συνοχή. Οι ενήλικες με ΔΕΠ-Υ αξιολόγησαν πιο αρνητικά και την λειτουργικότητα της οικογένειας. Το εύρημα αυτό δείχνει την ανάγκη για αξιολόγηση και θεραπεία με στόχο την αντιμετώπιση της συζυγικής και οικογενειακής λειτουργίας των ενηλίκων με ΔΕΠ-Υ. 

Agarwal, R., Goldenberg, M., Perry, R. & Ishak, W.W. (2012) The quality of life of adults with attention deficit hyperactivity disorder: A systematic review. Innovations in Clinical Neuroscience, 9 (5-6), 10-21.

Eakin, L., Minde, K., Hechtman, L., Ochs, E., Krane, E., Bouffard, R., Greenfield, B. & Looper, K. (2004) The marital and family functioning of adults with ADHD and their spouses. Journal of Attention Disorders, 8 (1), 1- 10.

Gjervan, B., Hjemdal, O. & Nordahm, H.M. (2013) Functional impairment mediates the relationship between adult ADHD inattentiveness and occupational outcome. Journal of Attention Disorders, 1-9.

Klassen, A.F., Miller, A. & Fine, S. (2004) Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents Who Have a Diagnosis of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Pediatrics, 114 (5), e541-e547.

Lensing, M.B., Zeiner, P., Sandvik, L. & Opjordsmoen, S. (2013) Quality of life in adults aged 50+ with ADHD. Journal of Attention Disorders, 1-9.

Matthies, S., Philipsen, A. & Svaldi, J. (2012) Risky decision making in adults with ADHD. Journal of Behavior Therapy & Experimental Psychiatry, 43, 938-946.

Minde, K., Eakin, L., Hechtman, L., Ochs, E., Bouffard, R., Greenfield, B., & Looper, K. (2003) The psychosocial functioning of children and spouses of adults with ADHD. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44 (4), 637-646.

Surman, C.B.H., Biederman, J., Spencer, T., Miller, C..A., McDermott, K.M. & Faraone, S.V. (2013) Understanding deficient emotional self-regulation in adults with attention deficit hyperactivity disorder: A controlled study. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, 5 (3), 273-281.

Παπαδοπούλου Ελένη, Ψυχολόγος- Κοινωνιολόγος, MSc.