Ίσως γύρω σας έχετε συναντήσει ανθρώπους με κάποιο σημάδι που σκεφτήκατε ότι είναι από κάψιμο ή από κάποιο ατύχημα… και όταν ρωτήσατε σας απάντησαν: «έτσι γεννήθηκα». Βεβαίως, πολλά από αυτά τα σημάδια βρίσκονται σε σημεία του σώματος όπου δε γίνονται αντιληπτά. Όμως, οι κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις για τα άτομα που έχουν κάποιο σημάδι γέννας είναι σοβαρές και μάλιστα η 15η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Αιμαγγείωμα», το οποίο είναι το σημάδι γέννας που συναντάται συχνότερα.
Τι είναι όμως το αιμαγγείωμα; Ανήκει σε μια ετερογενή ομάδα δερματικών βλαβών που επηρεάζει τα παιδιά από τη γέννηση ή λίγο αργότερα και συνήθως έχουν έντονο κόκκινο χρώμα, από τα πολλά αιμοφόρα αγγεία που βρίσκονται κάτω από την επιφάνεια του δέρματος. Κάποια από αυτά αναπτύσσονται χωρίς επιπλοκές και κάποια εξαφανίζονται από την ηλικία των 9 ετών και έπειτα. Σε ορισμένες περιπτώσεις εμφανίζονται τοπικές ή συστημικές επιπλοκές, ενώ σπάνια επηρεάζουν εσωτερικά όργανα. Από το σύνολο των αιμαγγειωμάτων, το 20% είναι παρόντα κατά τη γέννηση και το 80% αναπτύσσεται κατά τις 8 πρώτες εβδομάδες της ζωής (Adams & Taylor, 2009).
Ψυχολογικές και κοινωνιολογικές επιπτώσεις
Μια έρευνα των Costa et al. (2015) μελέτησε τις κοινωνικές επιπτώσεις που είχαν τα αιμαγγειώματα προσώπου σε προεφήβους, σε συνολικά 236 παιδιά τα οποία αναγνωρίστηκαν να έχουν δερματικές βλάβες σε αισθητικά ευαίσθητες περιοχές, εκ των οποίων 144 γονείς επικοινώνησαν με τους ερευνητές μέσω τηλεφώνου ή ταχυδρομικώς συμπληρώνοντας ερωτηματολόγια. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι μόνο οι 30 (21%) γονείς απάντησαν. Η μέση ηλικία των υποκειμένων που βρίσκονταν στην προεφηβεία ήταν τα 10,0 έτη. Εικοσιπέντε παιδιά (83%) είχαν ένα μόνο αιμαγγείωμα, και το 17% των παιδιών είχε πολλαπλά αιμαγγειώματα, εκ των οποίων τουλάχιστον ένα σε μια αισθητικώς ευαίσθητη περιοχή.
Η περιοφθαλμική περιοχή ήταν η περισσότερο συχνή για την εμφάνιση αιμαγγειώματος, ενώ ακολουθούσε η μύτη, το μάγουλο, το μέτωπο και το αυτί. Το 60% των παιδιών είχε λάβει θεραπεία για τα αιμαγγειώματά του. Το κοινωνικό άγχος των παιδιών δεν αυξήθηκε λόγω των κανονιστικών δεδομένων. Ωστόσο, τα παιδιά που δεν έλαβαν θεραπεία, είχαν σημαντικά μεγαλύτερο κοινωνικό άγχος για νέες καταστάσεις σε σύγκριση με τα παιδιά που είχαν λάβει θεραπεία. Η βαθμολογία του τομέα της κοινωνικής πρωτοβουλίας ήταν σημαντικά χαμηλότερη για τα παιδιά που δεν έλαβαν θεραπεία έναντι εκείνων που έλαβαν. Αν και αυτή η μελέτη λόγω μικρού δείγματος περιορίζεται ως προς τη γενικευσιμότητα των συμπερασμάτων, εγείρει σημαντικά ζητήματα ως προς το πόσο ευεργετική είναι η θεραπεία για τα αιμαγγειώματα που βρίσκονται σε ευαίσθητες αισθητικώς περιοχές, ώστε τα παιδιά να αναπτύσσουν περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες κατά την περίοδο της προεφηβείας. Οι ερευνητές συμπέραναν ότι ανάλογα με το παιδί, τη θέση και το μέγεθος της παραμόρφωσης, οι αγγειακές ανωμαλίες μπορεί να έχουν σοβαρή επίδραση στην ψυχοκοινωνική ανάπτυξη του παιδιού, κυρίως στις περιπτώσεις που δεν έχει αντιμετωπιστεί (Costa et al., 2015).
Οι Rumsey και Harcourt διαπίστωσαν ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν τις αγγειακές βλάβες και ανωμαλίες ως έναν βιολογικό παράγοντα και τον τρόπο με τον οποίο οι άλλοι τους βλέπουν ως έναν περιβαλλοντικό παράγοντα. Οι αγγειακές ανωμαλίες εμφανίζουν ένα ευρύ φάσμα εκδηλώσεων και σοβαρότητας και ως εκ τούτου οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις ποικίλουν. Αν και τα μικρά παιδιά δεν έχουν επίγνωση της εικόνας του σώματος, αντιλαμβάνονται τις ανωμαλίες από τις κοινωνικές αντιδράσεις των άλλων. Σε κοινωνίες που δίνουν ιδιαίτερη σημασία στη φυσική εμφάνιση, οι αγγειακές ανωμαλίες μπορούν να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των παιδιών για το υπόλοιπο της ζωής τους. Αναλυτικότερα, τα άτομα που έχουν τέτοιου είδους εμπειρία εμφανίζουν αρνητικές αυτοαντιλήψεις, φόβο για ανεπιθύμητες αξιολογήσεις από τους άλλους και δυσκολία κατά τη διάρκεια κοινωνικών αλληλεπιδράσεων που συμβάλλουν στην εκδήλωση σημαντικών ψυχοκοινωνικών προβλημάτων (Espinel & Bauman, 2018. Rumsey & Harcourt, 2007).
Οι ψυχοκοινωνικές επιδράσεις των αγγειακών ανωμαλιών στο πρόσωπο γίνονται πιο έντονες κατά τη διάρκεια της εφηβείας, προκαλώντας δυσκολίες που σχετίζονται με δημόσιες εμφανίσεις και τη δημιουργία νέων φίλων. Επιπροσθέτως, οι έφηβοι αυτοί διαπιστώνεται πως έχουν κακή συνολική ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία, ενώ ταυτόχρονα εμφανίζουν χαμηλά επίπεδα σωματικής, ψυχολογικής και σχολικής λειτουργικότητας. Τα παιδιά εμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο για εκδήλωση εσωτερικευμένου άγχους, κατάθλιψης και κοινωνικής απόσυρσης, ενώ κατά τη διάρκεια της εφηβείας οι παράγοντες αυτοί οδηγούν σε αποφυγή πιθανά επιβλαβών κοινωνικών συναντήσεων, καθώς και σε μοναξιά και κοινωνική απομόνωση. Παρά αυτές τις δυσκολίες όταν ξεπεραστούν τα αρχικά εμπόδια τότε οι έφηβοι μπορούν να συνάψουν στενές φιλίες (Masnari et al., 2013).
Τα βρέφη και τα παιδιά δεν είναι σε θέση να εκφράσουν τις συναισθηματικές τους ανησυχίες και πολλά δεν έχουν και επίγνωση των σημαδιών των προσώπων τους. Όμως, οι γονείς γνωρίζουν πολύ καλά την εμφάνιση αλλά και τις αντιλήψεις των άλλων. Επίσης, συχνά τους ζητείται να απαντήσουν με βάση τα συναισθήματά τους για αυτά τα σημάδια (Espinel & Bauman, 2018). Ωστόσο, πολλοί γονείς νηπίων με αιμαγγειώματα στο πρόσωπο αναφέρουν προσωπικά ότι βίωσαν απώλεια, θλίψη, πένθος και ενοχές σχετικά με το σημάδι του παιδιού. Επίσης, βιώνουν πανικό και δυσπιστία καθώς και κατηγορίες για κακοποίηση του παιδιού τους, αίσθηση απομόνωσης, αρνητικά βλέμματα και αλλαγές στον τρόπο ζωής τους, όπως λιγότερη διασκέδαση, αποφυγή δημόσιων χώρων και αποφυγή εγγραφής του παιδιού τους σε παιδικούς σταθμούς. Γενικότερα, βιώνουν σε έντονα επίπεδα συναισθηματική δυσφορία που εξαρτάται από το μέγεθος του σημαδιού και των πιθανών επιπλοκών. Ακόμη πιο σοβαρό και από το πένθος του γονέα θεωρείται ο φόβος του για τις επικείμενες ψυχοκοινωνικές επιδράσεις στο παιδί. Οι γονείς έχουν αναφέρει έντονη ευαισθησία στις αντιδράσεις από αγνώστους, συμπεριφορά που κάνει τα παιδιά τους να ανησυχούν περισσότερο για το σημάδι τους, ενώ τα ίδια νιώθουν πίεση εξαιτίας αυτού του είδους κοινωνικού στιγματισμού. Επιπλέον, μέσα τους πιστεύουν ότι η ζωή του παιδιού τους θα ήταν διαφορετική δίχως το σημάδι γέννας και εκφράζουν την ανησυχία τους για την κοινωνική του λειτουργικότητα, σε περίπτωση που η βλάβη δεν θεραπευτεί (Hoornweg et al., 2009. Tanner et al., 1998).
Επίσης, κάποιοι γονείς ανησυχούν ότι το παιδί τους θα υποστεί εκφοβισμό (bullying) και για αυτό ζητούν το σημάδι να αφαιρεθεί πριν τα παιδιά τους ξεκινήσουν το σχολείο. Ακόμη, οι γονείς πιστεύουν ότι το παιδί τους καθώς μεγαλώνει είναι σε θέση να εκτιμήσει καλύτερα την εξωτερική του εμφάνιση και η αφαίρεση του σημαδιού θα το ωφελήσει στο να νιώθει λιγότερη αμηχανία και περισσότερη αυτοεκτίμηση. Αυτή η πεποίθηση μπορεί να οδηγήσει τους γονείς στο να αποφασίσουν για θεραπεία, κάποιες φορές ακόμη και ενάντια στη θέληση του παιδιού τους. Είναι σημαντικό οι γιατροί να έχουν έναν καθοδηγητικό και υποστηρικτικό ρόλο προς τους γονείς που έχουν παιδιά με σημάδια γέννας, αναγνωρίζοντας ότι βιώνουν ποικίλα αρνητικά συναισθήματα, ενώ έντονος είναι ο φόβος τους για τις μακροχρόνιες επιπτώσεις που θα έχουν τα σημάδια στην αυτοεκτίμηση των παιδιών τους (Dieterich-Miller et al., 1992. Espinel & Bauman, 2018).
Σε μια ακόμη έρευνα μελετήθηκαν οι επιπτώσεις που έχουν οι «λεκέδες κόκκινου κρασιού στο πρόσωπο και πως αυτό επηρεάζει τα παιδιά ως προς τη συμπεριφορά τους, καθώς και πώς σχετίζεται με την υγεία και την ποιότητα ζωής των ενηλίκων, που εφαρμόζουν θεραπεία λέιζερ. Σύμφωνα με τα ευρήματα της εν λόγω έρευνας, έφηβοι και ενήλικες εμφάνισαν χαμηλά επίπεδα επίδρασης στον ρόλο και την κοινωνική λειτουργικότητα, ενώ έδειξαν χαμηλές βαθμολογίες στη μέτρηση της ψυχικής υγείας, της αυτοαντίληψης για την υγεία και τη ζωτικότητα- υγεία. Δεν υπήρξαν σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς για τα παιδιά, ενώ οι ενήλικες παρουσίασαν σοβαρότερες ψυχοκοινωνικές συνέπειες εξαιτίας αυτών των σημαδιών. Επιπροσθέτως, οι έφηβοι και οι ενήλικες ανέφεραν λιγότερη ζωτικότητα- ενέργεια από ότι αναμένεται για αυτή την ηλικιακή ομάδα. Τέλος, σε σύγκριση με τα παιδιά οι έφηβοι και οι ενήλικες εμφάνισαν στατιστικά σημαντικές αρνητικές συνέπειες στις κοινωνικές επαφές τους (Van der Horst et al., 1997).
Επομένως, οι κοινωνικοψυχολογικές συνέπειες των σημαδιών γέννας αφορούν εκτός από τα παιδιά και τους εφήβους και τους ίδιους τους γονείς, οι οποίοι πολλές φορές κατηγορούν τον εαυτό τους ή δέχονται κατηγορίες από άλλους για κακοποίηση των παιδιών τους και γίνονται αποδέκτες αρνητικών και επικριτικών βλεμμάτων, με αποτέλεσμα να αισθάνονται δυσφορία, κοινωνική απομόνωση, ακόμη και πένθος. Από την άλλη, αν και τα μικρά παιδιά δεν έχουν επίγνωση της εικόνας του σώματος, την αντιλαμβάνονται από τις κοινωνικές αντιδράσεις των άλλων, αναπτύσσοντας αρνητικές αυτοαντιλήψεις, φόβο για ανεπιθύμητες αξιολογήσεις από τους άλλους και δυσκολία κατά τη διάρκεια κοινωνικών αλληλεπιδράσεων που συμβάλλουν στην εκδήλωση σημαντικών ψυχοκοινωνικών προβλημάτων. Επίσης, παρουσιάζουν δυσκολίες που σχετίζονται με δημόσιες εμφανίσεις και δυσκολεύονται να κάνουν νέους φίλους. Τέλος, οι έφηβοι διαπιστώνεται πως έχουν κακή συνολική ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία, ενώ ταυτόχρονα εμφανίζουν χαμηλά επίπεδα σωματικής, ψυχολογικής και σχολικής λειτουργικότητας, κατάθλιψη, κοινωνική απόσυρση, ενώ κατά τη διάρκεια της εφηβείας οι παράγοντες αυτοί οδηγούν σε αποφυγή κοινωνικών συναντήσεων, καθώς και σε μοναξιά και κοινωνική απομόνωση.
Βιβλιογραφικές πηγές:
Adams, S. & Taylor, C. (2009). Paediatric vascular birthmarks. The psychological impact and the role of the GP. Australian Family Physician, 39 (3), 169-171.
Costa, V.A., Haimowitz, B.S.R., Cheng, Y.I., Wang, J., Silverman, R.A. & Bauman, N.M. (2015). Social impact of facial infantile hemangiomas in preteen children. JAMA Otolaryngology, Head and Neck Surgery, 142 (1), 13-19.
Dieterich-Miller, C.A., Cohen, B.A. & Liggett, J. (1992). Behavioral adjustment and self-concept of young children with hemangiomas. Pediatric Dermatology, 9, 241–245.
Espinel, A.G. & Bauman, N.M. (2018). Psychosocial impact of vascular anomalies on children and their families. Otolaryngologic Clinics of North America, 51, 99-110.
Hoornweg, M.J., Grootenhuis, M.A., van der Horst, C.M.A.M. (2009). Health-related quality of life and impact of haemangiomas on children and their parents. Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery, 62, 1265–1271.
Masnari, O., Schiestl, C., Rossler, J., Gutlein, S.K., Neuhaus, K., Weibel, L., Meuli, M. & Landolt, M.A. (2013). Stigmatization predicts psychological adjustment and quality of life in children and adolescents with a facial difference. Journal of Pediatric Psychology, 38 (2), 162–172.
Rumsey, N. & Harcourt, D. (2007). Visible difference amongst children and adolescents: Issues and interventions. Developmental Neurorehabilitation, 10 (2), 113-123.
Tanner, J.L., Dechert, M.P. & Frieden, I.J. (1998). Growing up with a facial hemangioma: parent and child coping and adaptation. Pediatrics, 101(3), 446–452.
Van der Horst, C.M.A.M., de Borgie, C.A.J.M., Knopper, J.L. & Bossuyt, P.M.M. (1997). Psychosocial adjustment of children and adults with port wine stains. British Journal of Plastic Surgery, 50, 463-467.
Κουραβάνας Νικόλαος- Παπαδοπούλου Ελένη, Ψυχολόγος, MSc.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου