Πρόκειται για ένα βιβλίο που σε καθηλώνει. Το ξεκινάς και το τελειώνεις μονομιάς, δίχως παύση. Ολοκληρώνοντάς το αποκτάς μια βαθιά αίσθηση ότι δεν αποτελεί απλώς αφήγηση μιας προσωπικής ιστορίας, αλλά κάτι πολύ περισσότερο, μια κατάθεση ψυχής. Είναι συγκινητικό, είναι αληθινό, είναι μοναδικό στο είδος του, καθώς περιγράφει πραγματικά βιώματα της εμπειρίας μιας νέας γυναίκας που έφερε στον κόσμο ένα παιδί, ένα ξεχωριστό παιδί, εφόσον αυτό γεννήθηκε με ένα σύνδρομο. Αυτό από μόνο του είναι μια πρόκληση, δεν είναι κάτι εύκολο και τις περισσότερες φορές οι άνθρωποι δεν είναι προετοιμασμένοι για να αντιμετωπίσουν κάτι τέτοιο. Συνήθως ξεκινάμε τον έγγαμό μας βίο κάνοντας όνειρα και δεν έχουμε στο νου μας ότι κάτι από όλα αυτά μπορεί να μην εκπληρωθεί, να μην γίνει όπως εμείς το σχεδιάσαμε, όπως εμείς το ονειρευτήκαμε.
Η συγγραφέας, η Μαρία Κακολύρη, ξεδιπλώνει μια πολύ συγκροτημένη σκέψη και μέσα από έναν μεστό λόγο, μας λέει ότι το βιβλίο αυτό αφιερώνεται στους ανθρώπους εκείνους που για να βρουν τον εαυτό τους, χρειάστηκε πρώτα να τον χάσουν, και αυτό είναι κάτι πολύ βαθύ αν το αναλογιστείς. Οπωσδήποτε, το να φέρεις στον κόσμο ένα τέτοιο παιδί δεν είναι κάτι απλό και σε μεταβάλλει, μεταμορφώνει τον ίδιο σου τον εαυτό, την ταυτότητά σου, φέρνει στο προσκήνιο ερωτήματα που δεν είχες ποτέ κάποιο λόγο να αναλογιστείς, να ψάξεις απαντήσεις για αυτά. Όταν πρόκειται για το δικό σου παιδί, τα ερωτήματα γίνονται πιο άμεσα, πιο επιτακτικά.
Το βιβλίο αυτό, λοιπόν, γράφτηκε για τον γιο της, τον Γιώργο, ο οποίος έχει το σύνδρομο του εύθραυστου Χ / fragile X syndrome, όπως λέγεται. Η Μαρία Κακολύρη θεωρεί ότι υπάρχουν «μαμάδες ειδικού συναισθήματος και είναι αυτές που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες, κι επίσης ότι το δικό τους συναίσθημα δεν έχει να κάνει με την αγάπη, αλλά είναι κάτι πιο βαθύ, πιο περίεργο, πιο ιδιαίτερο κι ότι είναι αυτές που μεγαλώνουν τα παιδιά τους και η χαρά με τη λύπη είναι μοιρασμένες στα δύο, είναι που αυτές αγωνιούν πολύ για προβλήματα που για τις άλλες μαμάδες είναι ήδη λυμένα» (Κακολύρη, σ. 15). Δύσκολα μπορεί να καταλάβει κάποιος αυτά τα λόγια, όταν δεν έχει βιώσει κάτι ανάλογο. Μας επισημαίνει ακόμη ότι δεν υπάρχει άλλη επιλογή από το να βρεις τη δύναμη και να ξεπεράσεις τις όποιες δυσκολίες θα παρουσιαστούν, καθώς ο δρόμος δεν είναι εύκολος, δεν είναι στρωμένος με ροδοπέταλα, υπάρχουν αυξημένες ευθύνες για τις οποίες ούτε η μαμά, ούτε ο μπαμπάς είναι πάντα προετοιμασμένοι και στον αγώνα τους θα παρεμβάλλονται διάφορα εμπόδια, γιατί κανείς δεν μπορεί να είναι δυνατός πάντα. Κάποια στιγμή όσο δυνατός και να είσαι, θα λυγίσεις, αλλά πρέπει να σηκωθείς ξανά, καθώς ούτε για τον γονιό, ούτε για το παιδί δεν ήταν επιλογή το να μπούνε σε αυτόν τον αγώνα. Είναι ένας αγώνας από τον οποίο κανείς δεν θα βγει αλώβητος, θα προκληθούν πληγές, τραύματα, γρατζουνιές, γδαρσίματα, όπως η ίδια η συγγραφέας αναφέρει. Όμως, ακόμη κι αν κάποια από αυτά τα τραύματα επουλωθούν, σίγουρα θα μείνει κάποια ουλή για να σου θυμίζει ότι αγωνίστηκες.
Στο βιβλίο γίνεται λόγος για το πώς ξεκίνησε αυτός ο αγώνας, για τα διλλήματα, για τα συναισθήματα, για τις σκέψεις, για το πώς η ίδια ως μητέρα αντιμετώπισε το γεγονός, για το πώς η οργανωμένη πολιτεία αντιμετωπίζει αυτές τις περιπτώσεις. Τα ερωτήματα είναι πολλά και τα περισσότερα είναι αναπάντητα, με κυρίαρχο ερώτημα το «γιατί σε εμένα;» και γιατί όχι σε εσένα, αλλά δεν είναι μόνο αυτό, αναδύονται υπαρξιακά ερωτήματα σχετικά με το Θεό, με τον σταυρό που καλούνται να σηκώσουν αυτές οι οικογένειες. Το πώς τα όνειρα για το παιδί σου παίρνουν από πολύ νωρίς ένα απροσδόκητο και αναπάντεχο τέλος. Δεν είναι διόλου απίθανο οι γονείς να προβούν σε αρνητικές σκέψεις κατηγορώντας τον εαυτό τους (self-blaming), βάζοντας ενοχές, όμως ο θυμός και η απόγνωση δεν πρέπει να αποτελέσουν επιλογή. Αυτό που πρώτα μαθαίνεις είναι να εξασκείσαι στην υπομονή, και αυτό σου το διδάσκει το ίδιο σου το παιδί, είναι σαν ένα είδος γυμναστικής που σε βοηθά να αποκτήσεις ακόμη περισσότερα ψυχικά αποθέματα για το καλό το δικό σου και το καλό του παιδιού σου.
Τελικά, τι γίνεται με το στίγμα; Τι γίνεται με όλους αυτούς τους ανθρώπους που βλέπουν ένα διαφορετικό παιδί και δεν καταλαβαίνουν γιατί συμπεριφέρεται έτσι, γιατί βρίσκεται σε αυτή την κατάσταση; Και το βλέμμα τους είναι επικριτικό απέναντι στους γονείς, σαν οι γονείς να είναι οι υπεύθυνοι, σαν να είναι αυτοί που κάνουν λάθος ως προς τη διαπαιδαγώγηση και τότε η αυτοκατηγόρια επιδεινώνεται από τα επικριτικά βλέμματα των άλλων, ακόμη και των συγγενικών σου προσώπων που υποτίθεται ότι είναι εκεί για να σου θυμίσουν το τι θα γίνει αυτό το παιδί όταν πεθάνεις. Και είναι τόσο τραγικό να σου λένε κάτι τέτοιο, καθώς όλες αυτές οι σκέψεις έχουν ήδη περάσει από το μυαλό των γονιών, δεν χρειάζεται οι άλλοι να επαναλάβουν τέτοιου είδους επώδυνες σκέψεις. Τα λόγια των άλλων ανθρώπων είναι σαν ένα μεγάλο καρφί στον σταυρό που σηκώνεις ως γονιός ενός τέτοιου παιδιού και είναι άδικο σε μια τόσο νεαρή ηλικία να αναρωτιέται ο γονιός πόσος χρόνος του απομένει μέχρι να πεθάνει.
Η Μαρία Κακολύρη σε αυτό το βιβλίο αναφέρεται στα πάντα, στη σχέση με το παιδί της, στον τρόπο που η ίδια προσπάθησε να διαχειριστεί την κατάσταση, στο πώς προσπάθησε να διδάξει στο γιο της επιθυμητές συμπεριφορές, στο πώς οι ταμπέλες δεν βοηθούν και στο πώς πέρασε από διάφορες συναισθηματικές καταστάσεις όπως ενοχή, θυμό, οργή, απελπισία, απογοήτευση, ματαίωση, αδιέξοδο, φόβο, μειονεξία, ντροπή, απόγνωση, άγχος, κατάθλιψη, φθόνο, ζήλεια, πένθος, μιζέρια, κακία. Και πώς όλα αυτά τα αρνητικά συναισθήματα χρειάζεται να αποφορτιστούν, γιατί κουράζουν ακόμη και την ίδια την κούρασή σου όπως αναφέρει χαρακτηριστικά.
Ίσως αυτό που πρέπει να μας απασχολήσει είναι ότι στην ζωή δεν μπορούμε να ελέγξουμε τα πάντα, γιατί στη ζωή τίποτα δεν είναι δεδομένο και αυτό στο οποίο πρέπει να εστιάσει ένας γονιός ενός τέτοιου παιδιού είναι το παρόν και να ξεχάσει όσο μπορεί την θλίψη του, γιατί όπως όλα τα παιδιά, έτσι και τα παιδιά με αυτό ή οποιοδήποτε σύνδρομο έχουν το δικαίωμα να βλέπουν τους γονείς τους χαρούμενους και να είναι και τα ίδια χαρούμενα. Αυτό είναι κάτι πάρα πολύ σημαντικό, γιατί συνήθως όταν οι γονείς βλέπουν πως το παιδί τους δεν πληροί τις προϋποθέσεις που είχαν θέσει οι ίδιοι και δεν ικανοποιεί τις προσδοκίες τους, τότε στρέφουν το θυμό τους προς το ίδιο το παιδί τους και αυτό μετατρέπεται σε πλήγμα στη σχέση τους που με τη σειρά του δημιουργεί μια απόσταση που είναι δύσκολο να γεφυρωθεί.
Για αυτά και για άλλα πολλά γίνεται λόγος σε αυτό το έργο που αγγίζει την ψυχή του αναγνώστη. Σίγουρα είναι ένα βιβλίο που απευθύνεται σε όλους τους ανθρώπους, όχι μονάχα σε γονείς παιδιών με το σύνδρομο του εύθραυστου Χ, γιατί όλοι πρέπει να μάθουμε κάτι σημαντικό, όπως ότι η σιωπή είναι χρυσός. Δεν χρειάζεται να μιλούμε πάντα, να σχολιάζουμε τα πάντα και να γινόμαστε επικριτικοί με τους άλλους, γιατί απλά δεν γνωρίζουμε το τι περνάει ο καθένας. Δεν χρειάζεται να είμαστε αυστηροί με τους άλλους, αλλά ούτε αυστηροί με τον ίδιο μας τον εαυτό ή με ένα παιδί που διαφέρει από τα άλλα. Ας μην ξεχνούμε ότι το παιδί δεν επέλεξε να έχει ένα σύνδρομο που θα δυσκολεύει την ζωή του ή την ζωή των γονιών του. Όλοι ανεξαιρέτως, γονείς, φίλοι, συγγενείς ή και απλοί άνθρωποι που συναντάμε τέτοια ξεχωριστά παιδιά, ας αφήσουμε το επικριτικό και υπεροπτικό μας βλέμμα και ας φορέσουμε κι ας στολίσουμε το πρόσωπό μας με το πιο όμορφο χαμόγελό μας. Ας μετατρέψουμε το βλέμμα μας σε αγάπη, σε ενσυναίσθηση. Για όλους αυτούς τους λόγους αυτό το βιβλίο αξίζει να διαβαστεί από όλους μας, γιατί η γνώση μας βοηθά να αντιμετωπίσουμε καλύτερα τα πράγματα, να τα δούμε από μια διαφορετική οπτική και επίσης μας βοηθά οι ίδιοι να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, με μεγαλύτερη κατανόηση και θετικότητα που θα μετατραπεί σε μια μεγάλη αγκαλιά και όχι σε κοινωνικό αποκλεισμό αυτών των ανθρώπων.
Στο κάτω κάτω, δεν μπορούμε όλοι να είμαστε ίδιοι και δεν χρειάζεται και να είμαστε ίδιοι. Καλή ανάγνωση!
Πηγή:
Μ. Κακολύρη. (2017). Μια φορά... και μια μαμά. Ένα ταξίδι στον κόσμο της διαφορετικότητας. Αθήνα: Αγγελάκη.
Κουραβάνας Νικόλαος- Παπαδοπούλου Ελένη, Ψυχολόγοι, MSc.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου