Οι οικογένειες των παιδιών με Σύνδρομο Down

Τι είδους προβλήματα βιώνουν οι οικογένειες με παιδιά με Σύνδρομο Down;

 

Η οικογένεια αποτελεί ένα κοινωνικό σύστημα, μια μικρή ομάδα, στην οποία τα μέλη αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, αλληλοϋποστηρίζονται, αγαπούν ο ένας τον άλλο, μοιράζονται πράγματα και προγραμματίζουν από κοινού ορισμένα πράγματα. Πιο συγκεκριμένα, η οικογένεια είναι ένα μικρό, αλληλένδετο κοινωνικό σύστημα, στα πλαίσια τους οποίου μπορούν να αναπτυχθούν πιο μικρά υποσυστήματα ανάλογα με το μέγεθος της οικογένειας και τους ρόλους που αναπτύσσονται μέσα σε αυτήν. Οι αλληλεπιδράσεις και οι διαπροσωπικές σχέσεις ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας είναι πολύπλοκες και σημαντικές για την εξέλιξη του ατόμου. Ωστόσο, η οικογένεια βρίσκεται σε αλληλεπίδραση και με την ευρύτερη κοινωνία, ενώ μέσω της οικογένειας συντελείται η μεταβίβαση πολιτιστικών στοιχείων και η συνέχιση της κοινωνίας.

Το παιδί με ειδικές ανάγκες έρχεται στον κόσμο ξαφνικά, χωρίς καμία προειδοποίηση ούτε κάποιο χρόνο για προετοιμασία των γονιών ώστε να υποδεχθούν το παιδί. Όταν στην οικογένεια έρχεται ένα παιδί με ειδικές ανάγκες αναδύονται συναισθήματα, φόβοι, άγχος, σύγχυση και απόγνωση. Οι γονείς νιώθουν ότι δεν μπορούν να ανταποκριθούν στις ανάγκες και τις απαιτήσεις του παιδιού, ενώ έντονη είναι η ανάγκη τους για ενημέρωση και πληροφόρηση σχετικά με το συγκεκριμένο σύνδρομο και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του παιδιού. Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες λόγω των συχνών νοσηλειών στο νοσοκομείο μπορεί να περάσουν μεγάλα χρονικά διαστήματα μακριά από την οικογένειά τους και να βιώσουν συνεχή χωρισμό από την αγκαλιά της οικογένειας, καθώς και τη ζεστασιά και την ασφάλεια του σπιτιού.

Η σχέση που αναπτύσσεται ανάμεσα στους γονείς και τα παιδιά κατά τις πρώτες ημέρες της ζωής του παιδιού είναι σημαντική για την καλή ανάπτυξη της σωματικής, διανοητικής και ψυχολογικής κατάστασης του παιδιού. Η πιθανή νοσηλεία του παιδιού στο νοσοκομείο αποτελεί ένα είδος απομόνωσης. Ωστόσο, υπάρχουν και άλλοι παράγοντες που συμβάλλουν στην απομόνωση του παιδιού, καθώς και στο σπίτι το παιδί μπορεί να περνά ώρες στο κρεβάτι ή στο πάρκο, ίσως επειδή ο γονιός δεν γνωρίζει με ποιους τρόπους να διαχειριστεί ή να αντιμετωπίσει την κατάσταση του παιδιού. Εξάλλου, θα πρέπει να ληφθεί υπόψη και η συναισθηματική κατάσταση των γονιών καθώς και η προσπάθεια που πρέπει να καταβάλουν ώστε να αποδεχθούν το παιδί και την κατάσταση στην οποία βρίσκεται.

Όταν μέσα σε μία οικογένεια υπάρχει ένα άτομο με ειδικές ανάγκες αυτό επηρεάζει τις σχέσεις ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας και διαμορφώνει τις οικογενειακές συνθήκες. Οι συνθήκες που επικρατούν στο οικογενειακό περιβάλλον συμβάλλουν στην εξασφάλιση μιας άνετης και ικανοποιητικής ζωής για το άτομο με ειδικές ανάγκες. Όταν ένα ή περισσότερα μέλη της οικογένειας αντιμετωπίζουν κάποιου είδους αναπηρία, όπως είναι το Σύνδρομο Down, τότε αυτό μπορεί να επηρεάσει όλα τα μέλη της οικογένειας.

Οι γονείς όταν μαθαίνουν ότι το παιδί τους έχει το σύνδρομο Down βιώνουν ένα σύνολο συναισθημάτων πένθους και απώλειας. Συγκεκριμένα, αισθάνονται θλίψη, λύπη και απογοήτευση. Πολλοί γονείς βιώνουν άγχος και δεν ξέρουν τι ακριβώς πρέπει να κάνουν. Είναι σημαντικό να υπάρχει η κατάλληλη ενημέρωση και υποστήριξη καθώς οι γονείς έχουν να αντιμετωπίσουν μία κατάσταση που απαιτεί πολύ χρόνο και ενέργεια, ενώ οι γονείς των νεογέννητων παιδιών με σύνδρομο Down συχνά απευθύνονται σε εξειδικευμένους παιδιάτρους και άλλο ειδικό προσωπικό, καθώς και σε ομάδες ή οργανώσεις υποστήριξης του συνδρόμου Down για να βρουν ένα στήριγμα και μια βοήθεια. Η αρχική αγωνία και το άγχος που κατακλύζει τους γονείς θα πρέπει να ακολουθηθεί από κατάλληλη και ορθή ενημέρωση ώστε οι γονείς να κατανοήσουν ότι το κάθε παιδί είναι ξεχωριστό και διαφορετικό και δεν σημαίνει ότι όλα τα παιδιά που έχουν το σύνδρομο Down θα αναπτύξουν τις ίδιες ιατρικές διαταραχές.

Το σύνδρομο Down μπορεί να διαγνωστεί κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, αλλά σε κάποιες φορές αργότερα. Όταν η διάγνωση γίνει κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι γονείς βρίσκονται μπροστά στο δίλημμα της διακοπής της εγκυμοσύνης ή της συνέχισής της. Αυτό εξαρτάται από τις πεποιθήσεις, τις αξίες και τον τρόπο ζωής των γονέων. Οι γονείς καλούνται να πάρουν μία σημαντική απόφαση. Όταν η διάγνωση γίνει μετά τη γέννηση, οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με μία κατάσταση που οδηγεί στην κατάρρευση των ονείρων και των προσδοκιών των γονέων για το παιδί που έρχεται στη ζωή.

Όταν ανακοινωθεί στους γονείς η διάγνωση ότι το παιδί τους έχει σύνδρομο Down, οι γονείς βιώνουν ένα σύνολο συναισθημάτων. Αρχικά, η ανακοίνωση αυτή προκαλεί στους γονείς ένα σοκ και είναι μια ιδιαίτερα δύσκολη και οδυνηρή κατάσταση, στην οποία δεν είναι εύκολο να προσαρμοστούν, να την συνειδητοποιήσουν, ενώ θα πρέπει και να την αποδεχτούν. Οι γονείς χαρακτηρίζουν αυτό το αρχικό συναίσθημα ως ‘σοκ’, ‘δράμα’, ‘βαρύ χτύπημα’ και ‘κατάρρευση’.

Ένα από τα ερωτήματα που απασχολούν έντονα την οικογένεια είναι τι θα γίνει το παιδί τους, ως ενήλικας πλέον, όταν οι ίδιοι δεν θα μπορούν να το φροντίζουν. Παλιότερα, που οι ειδικοί είχαν χαμηλές προσδοκίες από αυτά τα άτομα σχετικά με την ανάπτυξη και την βελτίωση των παιδιών με σύνδρομο Down, συχνά και οι γονείς παροτρύνονταν να τοποθετήσουν τα παιδιά τους σε ιδρύματα, καθώς επικρατούσε η πεποίθηση ότι αποτελούν ένα έντονο βάρος για την οικογένειά τους. Ωστόσο, κάποιοι γονείς δεν επιθυμούσαν να μπει το παιδί τους σε ίδρυμα οπότε το κρατούσαν στο σπίτι μαζί τους. Η επιβάρυνση της οικογένειας αποτελεί μία πραγματικότητα, που συνδέεται όμως και με τις ελλείψεις που παρουσιάζονται στην κοινωνική και οικογενειακή πολιτική των κρατών όσον αφορά τα άτομα με ειδικές ανάγκες.

Σήμερα πλέον δίνεται μεγαλύτερη έμφαση στην αποϊδρυματοποίηση, η οποία υποστηρίζεται και από την κοινωνική πολιτική των χωρών. Οι περισσότεροι γονείς τείνουν να κρατούν τα παιδιά στο σπίτι, χωρίς όμως να σημαίνει αυτό ότι όλοι οι γονείς αντιδρούν με τον ίδιο τρόπο. Υπάρχουν και οι γονείς που επιθυμούν να αφήσουν το παιδί τους σε κάποιο ίδρυμα μόλις γεννηθεί. Παλιότερα, όσο παιδιά με σύνδρομο Down έμεναν με τους γονείς τους και ως ενήλικες, όταν οι γονείς λόγω ηλικίας δεν μπορούσαν πλέον να τα φροντίσουν, απομακρυνόταν από το σπίτι, χωρίς όμως να έχει προηγηθεί κάποια προετοιμασία για αυτό. Τα άτομα αυτά δεν έχουν αναπτύξει τις κατάλληλες δεξιότητες ώστε να μπορέσουν να μείνουν μόνα τους, ενώ δεν έχουν και τις ανάλογες εμπειρίες ώστε να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν μόνα τους στις δυσκολίες του περιβάλλοντος.

Για αυτό είναι σημαντικό οι γονείς κατά τη διάρκεια της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να προετοιμάζουν τα παιδιά με σύνδρομο Down, ώστε να μπορέσουν να κατακτήσουν την αυτονομία και την ανεξαρτησία. Μέσα από την κατάλληλη εκπαίδευση τα άτομα με σύνδρομο Down θα μπορέσουν να εξασφαλίσουν μόνα τους όσο το δυνατόν περισσότερες ανάγκες.

Παπαδοπούλου Ελένη- Ψυχολόγος