Ο πόνος στα παιδιά με αυτισμό

Το ζήτημα του πόνου είναι ένα σημαντικό και πολυδιάστατο θέμα για όλους μας. Όμως τα πράγματα γίνονται πιο πολύπλοκα όταν προσεγγίζεται ο πόνος στα παιδιά με αυτισμό, λόγω των πολλών διαφορετικών παραγόντων που παρεμβαίνουν και επιβαρύνουν την ιδιαίτερη εμπειρία πόνου του κάθε παιδιού.

Ο πόνος επηρεάζει τη διάθεση, τη συμπεριφορά αλλά και τον τρόπο αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας με τα άλλα άτομα. Όταν πρόκειται για άτομο με αυτισμό συχνά έχουμε την τάση να εξάγουμε αυθαίρετα συμπεράσματα σχετικά με τις συμπεριφορές που εκδηλώνει. Αντί όμως να θεωρούμε τις ακραίες συμπεριφορές του ως επιδίωξη της επικέντρωσης της προσοχής, είναι καλύτερο πρώτα να αποκλειστούν άλλες καταστάσεις, όπως τον πόνο που μπορεί να βιώνει το παιδί και τη δυσφορία που μπορεί να νιώθει.

Τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται να εκφράσουν τα συναισθήματά τους αλλά και διάφορες καταστάσεις που αφορούν τον εαυτό του. Έτσι, μπορεί να δυσκολεύονται να εκφράσουν τον πόνο τους επειδή δεν διαθέτουν τις απαραίτητες νευρολογικές συνδέσεις για ομιλία ή για εύρεση των κατάλληλων λέξεων για να περιγράψουν αυτό που θέλουν ή αυτό που βιώνουν. Επίσης, ενδέχεται να μην μπορούν να εκφράσουν τον πόνο τους ούτε με τις εκφράσεις του προσώπου τους, για αυτό εμφανίζουν μια ανέκφραστη όψη. 

Τα παιδιά με αυτισμό υποστηρίζεται ότι μπορεί να έχουν αυξημένη αντοχή στον πόνο ή καθυστέρηση στην επεξεργασία του πόνου, ίσως λόγω του τρόπου που ο εγκέφαλος καταγράφει τα σήματα του πόνου. Ακόμη, το παιδί με αυτισμό μπορεί να μην γνωρίζει ότι θα πρέπει να εκφράσει αυτό που βιώνει, καθώς μπορεί να θεωρεί ότι οι γονείς θα το καταλάβουν από μόνοι τους. Ίσως, επίσης, δεν συνειδητοποιεί ότι αυτό που βιώνει διαφέρει από αυτά που βιώνουν τα άλλα άτομα. Ενδέχεται, επιπλέον, το παιδί με αυτισμό να προσπαθεί να διαχειριστεί και να αντιμετωπίσει τον πόνο που βιώνει μόνο του, είτε υπομένοντας τον πόνο είτε μέσα από πράξεις αυτοτραυματισμού που λειτουργούν ως αντιστάθμισμα στον αρχικό πόνο που αισθάνεται.

Η πεποίθηση ότι τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν την αίσθηση του πόνου αποτελεί ένα μύθο, όπως και η άποψη ότι τα άτομα αυτά δεν έχουν συναισθήματα. Το πρόβλημα εστιάζεται στην αδυναμία των ατόμων με αυτισμό να εκφράσουν ή να διαχειριστούν με κατάλληλους τρόπους τον πόνο ή άλλα συναισθήματα και εμπειρίες που βιώνουν.

Παπαδοπούλου Ελένη- Ψυχολόγος

Τα εμπόδια- Χόρχε Μπουκάι

Περπατώ σ’ ένα μονοπάτι. Αφήνω τα πόδια μου να με οδηγήσουν. Η ματιά μου στέκεται στα δέντρα, στα πουλιά, στις πέτρες. Στον ορίζοντα διαγράφεται το περίγραμμα μιας πόλης. Οξύνω τη ματιά μου για να την ξεχωρίσω καλύτερα. Αισθάνομαι ότι η πόλη με έλκει. Χωρίς να ξέρω πως, συνειδητοποιώ ότι σε αυτήν την πόλη μπορώ να βρω όλα όσα επιθυμώ.

Όλους μου τους στόχους, τους σκοπούς, τα μελλοντικά μου επιτεύγματα.

Οι φιλοδοξίες και τα όνειρά μου βρίσκονται σε αυτήν την πόλη. Αυτό που θέλω να καταφέρω, αυτό που χρειάζομαι, αυτό που ήθελα να γίνω πιο πολύ, αυτό που επιδιώκω, αυτό που προσπαθώ, αυτό για το οποίο δουλεύω, αυτό που πάντα φιλοδοξούσα, αυτό που θα ήταν η μεγαλύτερη από τις επιτυχίες μου.

Φαντάζομαι ότι όλα αυτά βρίσκονται σε αυτήν την πόλη.

Χωρίς δισταγμό, αρχίζω να πηγαίνω προς τα εκεί. Λίγο μετά, αφού έχω ήδη αρχίσει να βαδίζω, το μονοπάτι γίνεται ανηφορικό. Κουράζομαι λίγο, αλλά δεν πειράζει. Συνεχίζω.

Διακρίνω μια μαύρη σκιά παρακάτω, στο δρόμο. Πλησιάζω και βλέπω ότι μια τεράστια τάφρος εμποδίζει το πέρασμά μου. Φοβάμαι… Διστάζω. Μ’ ενοχλεί που ο στόχος μου δεν μπορεί να επιτευχθεί εύκολα.

Όπως και να ‘χει, αποφασίζω να πηδήξω την τάφρο. Κάνω πίσω, παίρνω φόρα και πηδώ…. Καταφέρνω να την περάσω. Ξαναρχίζω το δρόμο μου και συνεχίζω να περπατώ.

Λίγα μέτρα πιο κάτω εμφανίζεται άλλη τάφρος. Ξαναπαίρνω φόρα και την περνάω κι αυτήν. Τρέχω προς την πόλη : ο δρόμος φαίνεται καθαρός. Με ξαφνιάζει μια άβυσσος που ανοίγεται στο δρόμο μου.

Σταματώ. Είναι αδύνατον να πηδήξω από πάνω. Βλέπω δίπλα πως υπάρχουν ξύλα, καρφιά και εργαλεία.  Συνειδητοποιώ ότι βρίσκονται εκεί για την κατασκευή μιας γέφυρας.

Ποτέ δεν ήμουν επιδέξιος στα χέρια…… σκέφτομαι να παραιτηθώ.

Κοιτώ το στόχο που επιθυμώ….. και αντιστέκομαι. Αρχίζω την κατασκευή της γέφυρας. Περνούν ώρες, μέρες, μήνες. Η γέφυρα είναι έτοιμη.

Συγκινημένος, τη διασχίζω. Και φτάνοντας στην άλλη μεριά… ανακαλύπτω το τείχος.

Ένα γιγαντιαίο τείχος, κρύο και υγρό, περικυκλώνει την πόλη των ονείρων μου…

Αισθάνομαι απελπισμένος…

 

Ψάχνω τρόπο να το αποφύγω. Δεν υπάρχει. Πρέπει να σκαρφαλώσω. Η πόλη είναι τόσο κοντά…. Δε θα αφήσω το τείχος να μου φράξει το πέρασμα.

Σκέφτομαι να αναρριχηθώ. Ξεκουράζομαι μερικά λεπτά και παίρνω αέρα….

Ξαφνικά βλέπω. Σε μια άκρη του δρόμου. Ένα παιδί να με κοιτά σαν να με γνώριζε.  Μου χαμογελά με συνενοχή.

 Μου θυμίζει τον εαυτό μου… όταν ήμουν παιδί.

Ίσως γι’ αυτό τολμώ να εκφράσω φωναχτά το παράπονό μου.

«Γιατί τόσα εμπόδια ανάμεσα σε εμένα και στο σκοπό μου;»

Το παιδί σηκώνει τους ώμους και μου απαντά.

«Και γιατί ρωτάς εμένα; Τα εμπόδια δεν υπήρχαν μέχρι να έρθεις…

Τα εμπόδια τα έφερες εσύ.»

Απόσπασμα από το βιβλίο του Χόρχε Μπουκάϊ “Ιστορίες να σκεφτείς”

Η ψυχοκοινωνική υγεία του παιδιού

Η ανάπτυξη του παιδιού στο μεγαλύτερο μέρος πραγματοποιείται μέσα στο πλαίσιο της οικογένειας. Η οικογένεια και σε δεύτερο επίπεδο το σχολείο αποτελούν σημαντικούς παράγοντες για την ανάπτυξη του παιδιού και την ψυχοκοινωνική του υγεία. Η οικογένεια αποτελεί ένα σημαντικό φορέα κοινωνικοποίησης του παιδιού, ενώ συμβάλλει και στην ψυχοκοινωνική και συναισθηματική του ανάπτυξη. Πρόκειται για το πρώτο και βασικό κοινωνικό πλαίσιο μέσα στο οποίο εντάσσεται το παιδί και διαμορφώνει την ταυτότητά του και την προσωπικότητά του. 

Μέσα στην οικογένεια, οι γονείς αποτελούν τα κεντρικά πρόσωπα αναφοράς του παιδιού αλλά και το βασικό περιβάλλον με το οποίο αλληλεπιδρά το παιδί. Άμεσα ή έμμεσα, η οικογένεια επηρεάζει κάθε κοινωνική συμπεριφορά, αποκλίνουσα ή μη, καθώς το παιδί από την αρχή της ζωής του χτίζει μέσα στο οικογενειακό πλαίσιο τη βάση της προσωπικότητάς του. Μέσα στην οικογένεια αποκτά εμπειρίες που θα επηρεάσουν τη σχέση με τον κόσμο που το περιβάλλει και θα το βοηθήσουν να εξελιχθεί και να αποκτήσει ικανοποιητικά επίπεδα ψυχοκοινωνικής υγείας.

Η ψυχοκοινωνική υγεία του παιδιού επηρεάζεται από ένα σύνολο παραγόντων που πηγάζουν από την οικογένεια, όπως το εισόδημα, την φυλή και άλλους κοινωνικούς παράγοντες που συμβάλλουν στην εμφάνιση προβλημάτων στο επίπεδο της υγείας. Η ψυχοκοινωνική υγεία των παιδιών επηρεάζεται από την επιθετική συμπεριφορά, την κοινωνική στήριξη, τον εκφοβισμό και την βία μέσα στην οικογένεια. Η αλληλεπίδραση του παιδιού με την οικογένεια είναι ιδιαίτερα σημαντική για την συναισθηματική και κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού, ενώ η ψυχοκοινωνική υγεία εξαρτάται και από τις συγκρούσεις μέσα στην οικογένεια, την αντικοινωνική συμπεριφορά του πατέρα, καθώς και την γενικότερη εμπλοκή του πατέρα. Ιδιαίτερα σημαντική είναι η πρώιμη αναγνώριση των κοινωνικοσυναισθηματικών και συμπεριφορικών προβλημάτων των παιδιών.

Η ψυχοκοινωνική υγεία του παιδιού περιλαμβάνει πλευρές της κοινωνικής και ψυχολογικής κατάστασης του παιδιού καθώς και της νοητικής/ ψυχικής και συναισθηματικής υγείας του παιδιού. Η ψυχοκοινωνική υγεία περιλαμβάνει πολλές πλευρές του ατόμου και αναφέρεται στις κοινωνικές συνθήκες της νοητικής και συναισθηματικής υγείας, καθώς και ψυχολογικές και κοινωνικές πλευρές της ζωής του ατόμου. 

Ψυχικά υγιή είναι τα άτομα που τείνουν να αντιδρούν με θετικό τρόπο απέναντι σε καταστάσεις, και είναι περισσότερο πιθανό να χρησιμοποιούν ένα λογικό τρόπο σκέψης. Σημαντικό ρόλο παίζει η ύπαρξη στενών δεσμών με σημαντικούς ανθρώπους και η κοινωνική στήριξη από τους άλλους. Οι κακές κοινωνικές σχέσεις φαίνεται πως οδηγούν σε κακή ψυχοκοινωνική υγεία, ενώ η καλή ψυχοκοινωνική υγεία οδηγεί σε σημαντικές θετικές επιπτώσεις στο άτομο. Η υγεία του παιδιού συνδέεται αλλά και καθορίζεται από ψυχοκοινωνικούς παράγοντες, ενώ σημαντικό ρόλο παίζουν τα κοινωνικά δίκτυα, η ψυχοκοινωνική διαδικασία, η συναισθηματική στήριξη και οι κοινωνικές επαφές.

Για την εξασφάλιση της ψυχοκοινωνικής υγείας των παιδιών είναι υπεύθυνο ένα σύνολο παραγόντων που περιλαμβάνει την οικογένεια, το σχολείο και την πολιτεία. Όλοι θα πρέπει να είμαστε ενημερωμένοι και ευαισθητοποιημένοι σχετικά με τους παράγοντες που επιδρούν αρνητικά στην ψυχοκοινωνική υγεία του παιδιού. Η ψυχοκοινωνική υγεία του παιδιού παίζει καθοριστικό ρόλο στην μετέπειτα ψυχική υγεία του ατόμου ως ενήλικα πλέον.

Παπαδοπούλου Ελένη- Ψυχολόγος

Φόβος του θανάτου

Από την στιγμή που γεννιόμαστε οι απώλειες συνοδεύουν κάθε σημαντική στιγμή της ζωής μας. Η απώλεια από μόνη της συνιστά μια εμπειρία που μας φέρνει αντιμέτωπους με νέες προκλήσεις και επιλογές. Ουσιαστικά, ερχόμαστε αντιμέτωποι με τον ίδιο μας τον επικείμενο θάνατο. 

Ο θάνατος τρομάζει αυτούς που αισθάνονται ότι αφήνουν πίσω τους ανεκπλήρωτα όνειρα και επιθυμίες. Τον θάνατο δεν πρέπει να τον αγνοήσουμε, ούτε να τον ξορκίσουμε θα πρέπει απλά να συμφιλιωθούμε μαζί του, όπως αναφέρει και ο Yalom.

Όλοι φοβόμαστε τον θάνατο αλλά αν μπορούσαμε να ζήσουμε για πάντα θα ήμασταν μάλλον τελείως αναβλητικοί. Το εδώ και τώρα δεν θα είχε καμία αξία. Το μυστικό είναι να μην αφήνουμε απωθημένα. Όσο περισσότερο πράγματα ζεις τόσο λιγότερο αγχώνεσαι για τον θάνατο. 

Είναι πολύ επώδυνο να χάνεις ξαφνικά ένα δικό σου άνθρωπο. Πέρα από τον πόνο και την στεναχώρια όμως για την απώλεια, έρχεσαι αντιμέτωπος με το φόβο για το δικό σου θάνατο. Όσο κι αν ακούγεται εγωιστικό, ότι δηλαδή στο χαμό κάποιου άλλου σκέφτεσαι τον εαυτό σου, είναι ανθρώπινο και συμβαίνει σε όλους μας. Πολλές φορές απλώς παίρνει καλυμμένη μορφή και εκδηλώνεται με έμμεσους τρόπους και συχνά σωματοποιείται. Για παράδειγμα, οι πόνοι στο στήθος πυροδοτούν εμφανώς το φόβο του θανάτου, ενώ οι κρίσεις πανικού είναι ένα άλλο σύμπτωμα της ίδιας κατάστασης. Αν είσαι πιο εσωστρεφής και ευαίσθητος και τείνεις να κρατάς τα συναισθήματά σου για τον εαυτό σου τότε είναι πιο πιθανό να το βιώσεις πιο έντονα.

Ο θάνατος των γονιών και η απώλεια του συντρόφου

Ο θάνατος των γονιών

Ο θάνατος των γονιών είναι μια σημαντική απώλεια για το άτομο και το οδηγεί σε μια αναπτυξιακή αλλαγή. Η απώλεια ενός γονιού εισάγει το άτομο σε μια ενήλικη ταυτότητα. Αυτή η απώλεια οδηγεί πολλούς ανθρώπους να επανεκτιμήσουν τον εαυτό τους και τις σχέσεις τους με τους άλλους και να εξετάσουν τις προσωπικές τους προτεραιότητες και στόχους στη ζωή. 

Η έμμονη άρνηση του θανάτου είναι ένας αμυντικός μηχανισμός που υιοθετείται από άτομα, προκειμένου να προστατευθούν από έναν έμφυτο φόβο θανάτου. Πολλοί άνθρωποι μπορεί σε όλη τους τη ζωή να αποφεύγουν σκέψεις για το θάνατο. Ο θάνατος ενός γονιού διαπερνάει αυτή την άμυνα και μας φέρνει αντιμέτωπους με την πραγματικότητα της προσωπικής θνησιμότητας. Ο θάνατος ενός γονιού το κάνει αυτό περισσότερο από άλλους θανάτους, επειδή τα παιδιά ταυτίζονται τόσο έντονα με τους γονείς, ώστε βλέποντας ένα γονιό να πεθαίνει, είναι σαν να βλέπουν το θάνατο ενός μέρους του εαυτού τους. Ο θάνατος της μητέρας θεωρείται ότι χαρακτηρίζεται σε μεγαλύτερο βαθμό από συναισθηματική οδύνη, εξαιτίας του συναισθηματικού δεσμού που υπάρχει με τη μητέρα, στις περισσότερες περιπτώσεις. 

Οι γιοι συχνά γίνονται περισσότερο σαν τους πατέρες τους μετά την απώλεια, ενώ οι κόρες συχνά αισθάνονται λυτρωμένες από την απώλεια ενός δύσκολου πατέρα κι αυτή η αίσθηση της λύτρωσης μπορεί να βελτιώσει την ψυχολογική τους κατάσταση. Η απώλεια ενός δύσκολου γονιού μπορεί να ελευθερώσει τα άτομα ώστε να αισθάνονται πιο άνετα με τον εαυτό τους κι αυτά που κάνουν. Ο θάνατος ενός γονιού μπορεί να αρχίσει να αλλάζει την αντίληψη κάποιου σχετικά με το αναπόφευκτο του θανάτου. 

Κάθε απώλεια είναι μια βαθιά υπόθεση για τον πενθούντα. Το να χάσεις κάποιον που αγαπάς σημαίνει πως η ζωή σου αλλάζει για πάντα. Όταν μιλάμε για μια σημαντική απώλεια είναι δύσκολο ίσως και ακατόρθωτο να την ξεπεράσουμε. Στόχος είναι να μάθουμε να ζούμε με την απώλεια. Με το πέρασμα του χρόνου, ο πόνος μαλακώνει, καινούργιοι άνθρωποι μπαίνουν στη ζωή μας, ανακαλύπτουμε νέα ενδιαφέροντα, αλλά το κενό δεν κλείνει ποτέ, η πληγή δεν επουλώνεται.

Απώλεια συντρόφου

Όποια κι αν ήταν η ποιότητα της σχέσης, ακόμα κι αν ήταν μηδενική ή σχέση μίσους, η απώλεια συντρόφου είναι πολύ αγχογόνο γεγονός και, ειδικά αν συμβαίνει στις μεγάλες ηλικίες, οι αλλαγές είναι επώδυνες: Χάνεται μια σταθερή και παγιωμένη συμπληρωματικότητα, ενώ σταματούν απότομα τα κοινά σχέδια και η οικονομική αλληλοϋποστήριξη, με συνέπεια την απομόνωση ή την εξάρτηση από παιδιά και εγγόνια.

Ο θάνατος ενός συζύγου είναι μια εξαιρετικά οδυνηρή εμπειρία. Εκτός από το σοβαρό συναισθηματικό σοκ, προκαλούνται νέα δύσκολα προβλήματα όπως αποδιοργάνωση της οικογένειας, ανάγκη αλλαγής τρόπου ζωής, απώλεια εισοδήματος, κοινωνικές επιπτώσεις.

Στους ηλικιωμένους ανθρώπους, ο θάνατος συζύγου σημαίνει απώλεια του ή της συντρόφου με τον οποίο πέρασε μια ολόκληρη ζωή αυτός ή αυτή που μένει πίσω. Στις προχωρημένες ηλικίες, η απώλεια συζύγου και τα αισθήματα μοναξιάς που ακολουθούν μπορεί να επιδεινωθούν και από την απώλεια λόγω θανάτου άλλων φίλων.

Πόνος, φόβος, αδικία, πικρία, ενοχές, θλίψη και απογοήτευση, μοναξιά, ζήλια, θυμός, κατάθλιψη, είναι κάποια από τα συναισθήματα που βιώνουμε κατά τη διαδικασία του πένθους. Οφείλουμε να αναγνωρίσουμε στον εαυτό μας το δικαίωμα να βιώσει αυτά τα συναισθήματα με όση ένταση θέλουμε και να μην καταπιεζόμαστε από άλλα άτομα ή από συνθήκες. Ωστόσο, το να αφεθούμε στο πένθος και να παραιτηθούμε από τη ζωή δεν είναι λύση…

Παπαδοπούλου Ελένη- Ψυχολόγος