Διαβάζοντας το βιβλίο ενός αυτιστικού παιδιού: «Γιατί χοροπηδάω;»

Ένα βιβλίο που αναφέρει ότι έχει γραφτεί από ένα παιδί με αυτισμό. Έχει πολλά στοιχεία που συναντάς στα παιδιά με αυτισμό, στον τρόπο που αντιλαμβάνονται τον κόσμο, στον τρόπο που επεξεργάζονται τις πληροφορίες και στον τρόπο που αντιδρούν σε καταστάσεις και πρόσωπα. 

Στο βιβλίο αυτό δίνονται απαντήσεις και γίνεται κατανοητό το γιατί αυτά τα παιδιά συμπεριφέρονται και λειτουργούν με το συγκεκριμένο τρόπο. Μπορεί το κάθε παιδί με αυτισμό να είναι διαφορετικό από τα υπόλοιπα, ωστόσο, ο αυτισμός έχει ορισμένα κοινά χαρακτηριστικά, τα οποία θα πρέπει να τα γνωρίζουμε και να τα λαμβάνουμε υπόψη.

Αναφέρω ορισμένα σημεία του βιβλίου, τα οποία θεωρώ σημαντικά:

«Μέσα στο κεφάλι μου δεν υπάρχει μεγάλη διαφορά ανάμεσα σε αυτό που μόλις άκουσα και σε κάτι που άκουσα πριν από πολύ, πολύ καιρό».

«Η μνήμη μου μοιάζει περισσότερο με ένα σωρό κουκκίδες. Μαζεύω διαρκώς αυτές τις κουκκίδες σαν χαλικάκια, ώστε να επιστρέψω στην ανάμνηση που αντιπροσωπεύουν».

«Η επανάληψη της ερώτησης είναι ένας τρόπος να διατρέξουμε τις αναμνήσεις μας για να βρούμε στοιχεία σχετικά με αυτό που μας ρωτάει αυτός που έχουμε απέναντί μας. Καταλαβαίνουμε την ερώτηση, αλλά δεν μπορούμε να την απαντήσουμε μέχρι να καταφέρουμε να βρούμε τη σωστή «εικόνα ανάμνησης» στο μυαλό μας».

«Τα συναισθήματά μας είναι ίδια με όλων των άλλων, αλλά δεν μπορούμε να βρούμε έναν τρόπο να τα εκφράσουμε».

«Δεν έχουμε καν πλήρη έλεγχο του σώματός μας. Δυσκολευόμαστε ακόμα και να μείνουμε ακίνητοι ή να κινηθούμε ακόμη και να μείνουμε ακίνητοι ή να κινηθούμε όταν μας το ζητούν –είναι σαν να κινούμε με τηλεχειριστήριο ένα ελαττωματικό ρομπότ. Επιπλέον, διαρκώς μας μαλώνουν, και δεν μπορούμε ούτε καν να δικαιολογηθούμε. Κάποτε ένιωθα πως όλος ο κόσμος με έχει εγκαταλείψει».

«Μπορείτε να φανταστείτε πώς θα ήταν η ζωή σας αν δεν μπορούσατε να μιλήσετε;»

«Αν δεν μπορείς να ξεχωρίσεις τι είναι αυτό που βλέπεις, είναι σαν να μη βλέπεις καθόλου».

«Όποτε ακούω τυχαία κάποιον να σχολιάζει πόσο πολύ προτιμώ να είμαι μόνος μου, νιώθω απέραντη μοναξιά. Είναι σαν να με αγνοούν επίτηδες».

«Καμιά φορά οι άνθρωποι με αυτισμό αρχίζουν να γελούν σαν τρελοί ή μοιάζουν να διασκεδάζουν τρομερά μόνοι τους, χωρίς κανέναν εμφανή λόγο… Βλέπουμε στο μυαλό μας εικόνες ή σκηνές που ξεπετάγονται από το πουθενά, η ανάμνηση κάποιου πράγματος».

«Θυμόμαστε τι κάναμε, πότε, πού, με ποιον το κάναμε και όλα αυτά τα πράγματα, αλλά οι αναμνήσεις αυτές είναι όλες σκόρπιες και δεν συνδέονται ποτέ με τη σωστή σειρά. Το πρόβλημα με τις σκόρπιες αναμνήσεις είναι ότι μερικές φορές ξαναπαίζουν στο μυαλό μου σαν να έχουν μόλις συμβεί».

«Όταν βλέπω ότι έχω κάνει ένα λάθος, το μυαλό μου κατεβάζει ρολά. Κλαίω, ουρλιάζω, κάνω τρομερή φασαρία και δεν μπορώ πια να σκεφτώ τίποτα καθαρά».

«Υπάρχουν στιγμές όπου δεν μπορώ να κάνω αυτό που θέλω ή αυτό που πρέπει να κάνω. Δεν σημαίνει ότι δεν θέλω να το κάνω. Για να ξεκινήσω: σκέφτομαι αυτό που πρόκειται να κάνω, οραματίζομαι πώς θα το κάνω και ενθαρρύνω τον εαυτό μου για να ξεκινήσω».

«Θα θέλαμε να μας προσέχετε- που σημαίνει –σας παρακαλώ, μη μας εγκαταλείπετε ποτέ».

«Το μεγαλύτερο μαρτύριο για εμάς είναι η σκέψη ότι προκαλούμε στενοχώρια στους άλλους».

«Όταν χοροπηδώ νιώθω πολύ καλά όλα τα μέρη του σώματός μου κι αυτό με κάνει να νιώθω τόσο, μα τόσο ωραία».

«Βάζοντας τα χέρια στα αυτιά μας, προσπαθούμε να προστατευτούμε και να καταλάβουμε πάλι που βρισκόμαστε».

«Όταν τινάζουμε τα δάχτυλα και τα χέρια μας μπροστά στο πρόσωπό μας, επιτρέπουμε στο φως να μπει στα μάτια μας με έναν ευχάριστο, φιλτραρισμένο τρόπο».

Κάποια από τα χαρακτηριστικά του αυτισμού, τα οποία φαίνονται μέσα από το συγκεκριμένο βιβλίο:

• Μιλούν με ιδιαίτερο τρόπο και παράξενο ρυθμό. Χρησιμοποιούν τη γλώσσα με διαφορετικό τρόπο.
• Κάνουν πράγματα που δεν πρέπει ακόμα και όταν τους έχουν πει πολλές φορές να μην τα κάνουν.
• Επαναλαμβάνουν τις ερωτήσεις που τους κάνουν.
• Κάνουν τις ίδιες ερωτήσεις ξανά και ξανά.
•  Χρειάζονται αρκετό χρόνο για να απαντήσουν σε ερωτήσεις («Η απάντηση που θέλουμε  να δώσουμε έχει πολλές φορές εξαφανιστεί από το μυαλό μας»… «Είναι σαν να πνίγομαι από μια πλημμύρα λέξεων»).
• Έχουν περιορισμένες εκφράσεις προσώπου.
• Κάποια άτομα με αυτισμό δεν αντέχουν να τους αγγίζουν ή να τους αγκαλιάζουν.
• Δεν κάνουν αμέσως αυτό που τους λένε.
  
  
• Χοροπηδούν, κουνώντας τα χέρια.
• Βάζουν συχνά τα χέρια τους στα αυτιά.
• Είναι υπερβολικά ευαίσθητοι ή εντελώς αναίσθητοι στον πόνο.
• Είναι ιδιότροποι στο φαγητό.
• Τους αρέσει να στριφογυρίζουν.
• Τινάζουν τα δάχτυλα και τα χέρια τους μπροστά στο πρόσωπό τους.
• Στοιχίζουν τα παιχνίδια.
• Τους αρέσει να βρίσκονται στο νερό.
• Τους αρέσει να βρίσκονται κοντά στη φύση.

Naoki Higashida (2013). Γιατί χοροπηδάω. Ένα αγόρι με αυτισμό σπάει τη σιωπή του αυτισμού. Αθήνα: Εκδόσεις Μεταίχμιο.

Αυτό που φαίνεται μέσα από το βιβλίο αυτό είναι ότι τα παιδιά με αυτισμό νιώθουν, καταλαβαίνουν, αντιλαμβάνονται, σκέφτονται, προβληματίζονται και συμμετέχουν στη ζωή με ένα διαφορετικό τρόπο, με το δικό τους τρόπο, που θα πρέπει να τον κατανοήσουμε, να τα προσεγγίσουμε με υπομονή και επιμονή, δίνοντάς τους την ευκαιρία να εμπιστευτούν και να ανοιχτούν, να νιώθουν ότι τα κατανοούμε και είμαστε κοντά τους, μειώνοντας τη μοναξιά τους.